אם אתם בעלי קיבה רגישה זהו זמן טוב לעשות אחורה פנה. בעוד כמה שורות יהיה מאוחר מדי.
בשלוש השנים האחרונות קרה באינטרנט דבר מהפכני. כלומר, אולי לא ממש מהפכני בשבילכם, אבל זו מהפכה גדולה עבור אנשים כמותי, שמהווים 0.15-0.4% מהאוכלוסייה (או 0.5-2.5 אחוז לפי מחקר חדש יחסית, שאינני יודע לומר עד כמה הוא רציני).
מה שקרה הוא שאנשים התחילו לצלם את עצמם ברגעים אינטימיים במיוחד ולהעלות ל-YouTube.
לא, הם לא מצלמים את עצמם ברגעי עונג. הם מצלמים את עצמם ברגעים האינטימיים של סבל בל-יתואר, במהלך התקפים של כאב ראש מקבצי (Cluster Headache). זו חוויה מפחידה למי שלא רגיל בה, כזו שמשתדלים לחסוך אותה ואת התגובות עליה ממי שאינם בני משפחה מדרגה ראשונה, וגם זה לא תמיד.
אני עצמי, עדיין רחוק ממקום שבו אני מרגיש מסוגל לצלם את עצמי ולהעלות ל-YouTube, אבל נדמה לי שאני נראה די דומה למה שתוכלו לראות בסרטונים שתמצאו אם תחפשו "Cluster Headache" (ראו הוזהרתם: מדובר בתמונות לא קלות).
למה בעצם יש כאן מהפכה? ובמה זה טוב יותר – סליחה על הצרפתית – מאנשים שמצלמים את הטחורים של עצמם ומעלים לאינטרנט? ובכן, CH זו מחלה הרבה יותר נדירה ובודדה ולא מאובחנת ובעיקר לא מטופלת כראוי. לכן החשיפה האישית; זה מה שצריך לעשות כדי לזכות במודעות, הכרה וטיפול טוב יותר על-ידי מערכות הבריאות.
אז כן, לצערי אני עדיין לא משתגע על הרעיון לצלם את עצמי לסרטון וידאו שמראה אותי ברגעיי האינטימיים ביותר. בכל אופן, אנחנו בתקופה של מהפכות עכשיו ולכן החלטתי שהגיע הזמן להעלות משהו. הלכתי על סטילס (הסבר מתחת התמונה).
אההם. כן. אני יודע – זו לא התמונה הכי טובה שלי.
היא צולמה באזור השעה 6:00 בבוקר ביום א' האחרון, לקראת סיום של התקף שנמשך כשעתיים.
המחשבה הראשונה שחלפה לי בראש כשראיתי אותה, היא שאני נראה כמו מישהו עם פגיעת ראש. מה שלא לגמרי בלתי-הגיוני, אגב. מצד שני, הנזקים לקוגניציה ולזיכרון זמניים, כפי שמקפיד להדגיש מחקר עדכני.
היי שוקי
מחוברת לאתר שלך כבר שלוש שנים, אני סובלת ממיגרנה מקבצים בצד ימין כבר 10 שנים. מה שמוזר הוא שאני בת 33 ובניגריה הראשונה בגיל 16 התחילה כמיגרנה קלאסית במשך כמה שנים ואחר כך הפכה למקבצים, לא חוויתי מגרנה במשך השנים שהייתי בהריון (6 שנים) ולא היו לי מגרנות בזמן שימוש בציפרלקס (3 שנים) מאז שהפסקתי את בציפרלקס יש לי מיגרנה מיקבצית קטלנית, כוללת אאורה ( טשטוש ראיה בערך רבע שעה , ראיית זיגזגים זוהרים בשדה הראיה בעין ימין בלבד) עברתי בירור ct אצל פרופסור זולדן ששלל בעיה אחרת, וכל יולי כבר כמה שנים רצופות מקבצים נוראיים בצד ימין קבוע כולל הקטנת העין, דמעות מהעין וסתימת נחיר ימני כאבים בפנים צד ימין בלבד, התקף בוקר וערב תוך שניות כל מקבץ לאורך שלושה -ארבעה שבועות !!!! אין דבר יותר כואב מזה, זה סיוט!!!
היי אפרת (מצטער על הזמן הממושך שלקח לענות),
זה נשמע ממש מבעס. ומוכר.
אני לא רוצה לפתוח פה לשטן, אבל לראשונה מזה שנים אני עובר את הקיץ בלי מקבצים (היה התקף בודד, קל יחסית). אז כנראה שאפשר.
בשלב ראשון אני ממליץ לך לדרוש לקבל טיפול בחמצן כמו שהיית מקבלת בכל מערכת בריאות מתוקנת היום. לא בטוח שזה יעזור לך, אבל שאיפת חמצן 100% ממסיכת NRM בלחץ של 10-12 ליטר לדקה היא הטיפול הראשון שכדאי לנסות.
דבר שני – אני הגעתי לתוצאות פשוט מצוינות עם מלטונין. אני לוקח אותו במינון נמוך (1.5-2.5 מ"ג) במשך כמה ימים, בכל פעם שמתחילים סימנים מקדימים של קלסטר. זו התוויה שעוד לא אושרה, אבל מלטונין נחשב די בטוח לשימוש וגם מונע בריחת סידן, לכן רופא משפחה בקופ"ח יכול לרשום לך אותו. כמובן,כדאי להתייעץ קודם עם הרופא (ואני לא רופא).
דבר שלישי – אם ציפרלקס עזר לך (לא בטוח שזה קשור), אז אולי כדאי לך לקחת ציפרלקס בתקופה המועדת לפורענות. אחד הטיפולים המקובלים הוא ב"סימבלטה" שהוא SNRI, שזה די קרוב ל-SSRI (ציפרלקס). הכדורים האלה בוודאי עדיפים על כדורים אחרים שנוירולוגים יכולים לרשום לך.
לא צריך לזלזל בפתרונות הקונבנציונליים – אמנם חלק מהתרופות שנותנים ל-CH הן לא קלות (אנטי דפרסנטים טריציקליים, אנטי אפילפטיים וכו'), אבל לפעמים תופעות הלוואי מתגמדות בהשוואה להקלה. מעבר לזה, יש גם טיפולי חירום שיכולים לעזור במצב קשה, עם סטרואידים או הזרקה לתוך העצב וכו'.
ולבסוף, אם את והנוירולוג תרגישו שמיציתם את האפשרויות הקונבנציונלית, בקשי קנביס רפואי.
בהצלחה.
בקשי קנביס רפואי??
ואוו
ועוד לחשוב שכל האפשרויות המטורפות האלו נחשבות לקונבנציונאליות
http://www.youtube.com/watch?v=QoO5WLoZLlM
כדאי לצפות..
תרופה לכאב המוזכר בכתבה
היי לכולם
מאז שאני בן 13 אני סובל ממה שהתחיל כמגרנות קלות מידי פעם והפך בגיל 16 לקלאסטרים רצינים.
בתקופות טובות פעמיים בחודש ובתקופות רעות בעיקר בזמן הצבא זה היה מגיע לשניים-שלוש התקפיים בשבוע, שלפעמים נמשכו שעות רבות, בהם הכאב, כפי שתיארתם פה, קשה מנשוא.
לקחתי עשרות סוגים של כדורים נגד כאבים ונגד מיגרנות, אף אחת מהתרופות לא מנעה את ההתקפים והתרופות שטיפלו בכאב דאגו לכך שגם ככה לא אוכל לעשות שום דבר פרודקטיבי, לחלק מהתרופות נגד הכאבים התמכרתי והייתי לוקח רק מהחשש שיהיה איזה התקף (או זה לפחות מה שאמרתי לעצמי).
כשסיימתי את שירותי הצבאי התחלתי לעשן מריחואנה, לא משהו רציני ככה עם החברים ואחרי כמה חודשים של עישונים מידי פעם שמתי לב שבשבוע שאני מעשן אין לי התקפים… וכל כמה זמן שלא עישנתי ההתקפים חזרו.
היום אני בן 25 מתפקד לחלוטין ולא סובל מהתקפים כמעט בכלל, אלה שיש ממש לא רצינים ועוברים אחרי שעה.
מה שהתחיל כמשהו שעושים בשנות העשרים כדי לברוח קצת מהמציאות הפך לדבר ששינה לי את החיים וגרם לי לתפקד כמו אדם נורמלי, לעבוד כמות גבוהה של שעות מבלי החשש שאולי יגיע התקף. לצערי, אני צורך את המריחואנה באופן לא חוקי אבל עדיין אני ממליץ לכל מי שסובל מהתקפים כאלה וניסה המון תרופות שלא עזרו לנסות לצרוך מריחואנה לכמה חודשים לראות אם זה עוזר, אותי זה הציל.
שוקי, עדיין לא קיבלתי אבחון רשמי לזוועה שלא עוזבת אותי כבר שלושה שבועות, אבל ראיתי את התמונה שלך ופרצתי בבכי. ככה נראיתי בפעם הראשונה שזה תקף אותי, אחרי 5 שעות של דמעות בלתי פוסקות מעין שמאל והרגשה שהצד השמאלי של הראש שלי עומד להתפוצץ ולהתלש מהמקום מרוב כאב.
מאז עברו הרבה דמעות וכאבי תופת, בשבוע הבא נוירולוג, אבל אחרי התמונה הזו כבר אין לי ספק.
תרגיש טוב, מקווה שגם אני. תודה על החשיפה.
קורן – אי אפשר כמובן לאבחן דרך תגובות וזו רק אחת הסיבות שטוב שאת הולכת לנוירולוג. בכל אופן, בהנחה שזה אכן CH, וודאי שאת מקבלת מרשם לחמצן 100% ולטריפטן (זריקות אימיטרקס או טבליות מסיסות ריזלט RPD). אלו שני האמצעים היעילים ביותר להפסקת התקפים. עד הפגישה עם הנוירולוג, כדאי שתקראי את המדריך ה(כמעט) שלם:
https://www.migrena101.com/2012/09/289
קורן, מה קורה, יש אבחנה?
כן. כאב ראש מקבצי. הנוירולוג לא היה משוכנע, אבל כנראה שאין יותר מה להתלבט.
בקרוב יהיה MRI ליתר בטחון, אבל סטרואידים הפסיקו את הכאבים לגמרי, וזה מה שדי סגר את האבחנה, יחד עם עוד סימנים קלאסיים, חוץ מזה שאני, ובכן, אשה…
מתחילה ללמוד יותר על מה שצפוי ואיך להתמודד איתו.
תודה שוקי על ההתעניינות ותודה על האתר שלך, שעזר כל כך.
קודם כל – שמח שהכאבים עברו והלוואי שלא יחזרו לעולם.
שימי לב שהצלחת הטיפול בסטרואידים ואפילו הסימנים האוטונומיים (דמע, נחיר סתום/נוזל, הזעה) לא אומרים בוודאות שמדובר ב-CH – יש כמה כאבי ראש ופנים עם מאפיינים דומים (משפחה של כאבי ראש ופנים ששמה בקיצור TAC).
בכל מקרה, בהנחה שמדובר ב-CH – שימי לב שלמרות התיאורים הקשים של חלק מהאנשים כאן, ישנם רבים שמצליחים למצוא פתרון שעובד ולחיות מצוין עם CH.
והטיפ הכי חשוב: וודאי שאת ערוכה עם המסמכים הדרושים לקבלת חמצן, כדי שבפעם הבאה (שהלוואי שלא תהיה) תוכלי לקבל את החמצן מהר ולהתחיל להשתמש. ייתכן שזה יחסוך לך את השימוש בסטרואידים בפעם הבאה.
http://spectrum.ieee.org/biomedical/devices/the-vagus-nerve-a-back-door-for-brain-hacking