כאב ראש מקבצי עלול לגרום סבל רב, אבל ישנן אפשרויות טיפול רבות – תרופתיות ואחרות – וניתן לצמצם משמעותית את הסבל. המדריך שלפניכם מרכז את החשובות שבהן והרבה טיפים שיעזרו לכם.
עדכון אחרון: 20/3/2024
נקודות עיקריות בקצרה:
- איך מאבחנים ואיך מטפלים. איש המקצוע הנכון לאבחן ולטפל בכם הוא מומחה לכאבי ראש. הכותב אינו רופא והמדריך לא מחליף התייעצות עם רופא, אבל כולל כמה טיפים שרוב הרופאים לא מכירים.
- חייבים לקחת תרופות? קשה להימנע לחלוטין מטיפול תרופתי, אבל ניתן לצמצם משמעותית את הצורך בתרופות.
- למצוא את נקודות התורפה שלכם. זיהוי טריגרים והמנעות מהם יכולים לשפר דרמטית את מצבכם.
- מה הטיפולים שעובדים בהתקף. הטיפולים היעילים ביותר להפסקת התקף: שאיפת חמצן, שתיית קפה או משקה אנרגיה, קומפרסים חמים/קרים, זריקות אימיטרקס.
- הטיפול היעיל ביותר למניעה: ורפמיל (ורפרס). טיפולים מונעים נוספים: אלטרול, מלטונין, ליתיום, טופמקס, חוסמי CGRP, גבפנטין, קנאביס, פטריות פסילוסיבין / LSD, משטר תוספי מזון שבמרכזו ויטמין D3 ועוד.
- אמצעים מיוחדים: טיפול בסטרואידים או זריקות בלוק (GONB) יכול לספק הקלה לתקופת ביניים עד להשפעת הטיפול המונע.
כאב הראש המקבצי (Cluster Headache או CH בקיצור או "קלסטר") עלול להיראות כמו סוף העולם. אבל אם אתם בתחושה קשה של חוסר אונים חשוב שתדעו: יש פתרונות – והמדריך הזה נועד לעזור לכם למצוא אותם.
נעים מאד, אני שוקי ואני חי עם כאב ראש מקבצי יותר מ-40 שנה. אני לא רופא והמדריך הזה לא מחליף התייעצות עם רופא. מצד שני, ב-40 השנים האחרונות אפשר לומר שניסיתי כמעט הכל. במשך השנים לא רק שמצאתי מה עוזר לי, אלא גם שוחחתי עם מאות רבות של אנשים, מהארץ ומהעולם, ואספתי מידע רב על מה שעובד ומה שלא – כולל הרבה טיפולים לא-תרופתיים.
כתבתי את המדריך הזה בתקווה לחסוך לכם זמן ולקצר את דרככם להקלה. אתם מוזמנים להוסיף טיפים, רעיונות וחוויות מנסיונכם בתגובות.
לפני הטיפול: אבחון נכון
לפני שאפשר לטפל, חיוני לקבל אבחון מדויק. רוב האנשים שסובלים מכאב ראש מקבצי יקבלו כמה אבחונים שגויים ויקבלו טיפולים לא מתאימים במשך שנים לפני שיאובחנו נכון. אצל לא מעט אנשים האבחון הרשמי מגיע אחרי שהם כבר יודעים שמדובר ב-CH.
בכל מקרה, אל תאבחנו את עצמכם – לכו לרופא. ישנם מספר סוגים של כאבי ראש דומים או כאלה ש"מחקים" את הסמפטומים של כאב הראש המקבצי (cluster-like), חלקם קשורים במחלות שונות שעלולות להיות מסכנות חיים.
הגורם שצריך לאבחן אתכם הוא מומחה לכאבי ראש, נוירולוג שזו המומחיות שלו (רוב הנוירולוגים בעלי התמחויות אחרות ולא ידעו לאבחן אלא בעיקר לשלוח אתכם להדמיות CT/MRI כדי לשלול מחלות שונות). אם אתם סובלים ואין לכם זמן לחכות פנו למומחה כזה באופן פרטי – יש הסדרים של הקופות ועם ביטוח משלים תוכלו לקבל החזר כספי על חלק גדול מההוצאה.
בכל מקרה, עוד לפני המומחה, כדאי לפנות לרופא המשפחה כדי לשלול בעיות שונות. כמו כן, אם אתם סובלים מכאב ראש חריף ביותר בפעם הראשונה זוהי "נורה אדומה" שמצדיקה לפנות לחדר מיון.
טריגרים ל-CH והמנעות מהם
לכאב הראש המקבצי יש (כנראה) מקור גנטי, ועם זה אין מה לעשות. מצד שני, על הגורם שמעיר את החיה ממרבצה לעיתים קרובות דווקא יש לנו השפעה גדולה. צמצום החשיפה לטריגרים שונים יעיל מאד בצמצום תדירות ההתקפים ועוצמתם.
הרופא שלכם עשוי לטעון ש"לקלסטר אין טריגרים חוץ מאלכוהול". זו דעה שיש לה מקורות בספרות הרפואית, אבל כמעט כל המטופלים טוענים אחרת. בנוסף, ב-15 השנים האחרונות פורסמו מאמרים מדעיים לא מעטים שהזכירו טריגרים כמו שינויי מזג אוויר וריחות שונים, היסטמין, סטרס, שינה לא מסודרת או נמנום במהלך היום, חוסר שינה, רוח קרה או מצב רגשי קיצוני, ועוד.
מאמר מקיף ורציני על CH שפורסם במרץ 2022 בירחון המדעי The BMJ מונה 14 סוגים וקטגוריות של טריגרים ל-CH. משם לקוחה הטבלה הזו (הקליקו על התמונה להגדלה):
טריגרים הם דבר אישי, שמשתנה מאדם לאדם ומתקופה לתקופה, אבל ישנם טריגרים מובהקים שככל הנראה משותפים כמעט לכל הסובלים מ-CH:
- אלכוהול (גם בכמות מזערית)
- חוסמי PDE5 (ויאגרה ותרופות אחרות מהמשפחה)
- חשיפה לטמפרטורות קיצוניות
- חוסר שינה או שינה לא סדירה
- מתח נפשי קיצוני
- ניטרוגליצרין
- ניטרוס אוקסייד (גז צחוק).
עוד טריגרים נפוצים: הפרעות הורמונליות; חשיפה לעשן, אדים וריחות של דלקים, בשמים, חומרי ניקוי חריפים; ארוחה כבדה או אכילה לא מסודרת; תבלינים מסוימים (פלפל שחור, פפריקה, הל); התייבשות; שינויים במזג האוויר ובלחץ הברומטרי; מעבר לאזור גיאוגרפי שונה; אלרגיות; בעיות צוואר וגב; זיהומים דנטליים, סינוסיטיס ודלקות אזניים.
בכל מקרה, כדאי לבקש מרופא המשפחה הפניה לבדיקות דם מקיפות, כולל ויטמינים, מינרלים, פרופיל שומנים ופרופיל הורמונלי. ה-CH נוטה להחמיר כשאנחנו לא מאוזנים. השתדלו לישון ולאכול טוב, לשתות מספיק, להתעמל, וטפלו בתשומת לב בכל בעיה בריאותית – לעולם אין לדעת מה משפיע ולרוב לא מדובר בטריגר אחד אלא ברבים.
אמצעים לקטיעת התקפים
משככי כאבים. לרוב אין בהם שום תועלת וחבל לבזבז עליהם זמן ובריאות.
חמצן 100%. חמצן נקי בלחץ גבוה (High flow O2) הוא, ללא כל תחרות, האמצעי החשוב ביותר לטיפול בזמן התקף CH, בהיותו אחד היעילים והפחות מזיקים. הוא עוזר לכ-75% מהחולים.
כדי לקבל את הטיפול הזה עליכם להצטייד בבלון חמצן ובמסכה עם "שקית העשרה" (NRM) – לא מחולל חמצן, CPAP או כל דבר אחר שמנסים לדחוף לכם. הבלון צריך להיות בנפח גדול (הוא עלול להתרוקן מהר אם יש לכם הרבה התקפים), רצוי 14 ליטר לפחות, ולהגיע עם וסת (התקן שמאפשר לכוון את לחץ החמצן) שתומך בלחץ מקסימלי של לפחות 15 ליטר לדקה (15lpm).
הטיפול בחמצן נחשב בטוח מאד, עם תופעות לוואי מעטות, והוא בסל הבריאות. יש סיכוי טוב שלא יציעו לכם ויהיה עליכם לבקש או אפילו לדרוש אותו (המלצה של רופא מומחה לרוב סוגרת עניין). אל תוותרו עליו. בשימוש נכון (!) ועם קצת מזל הטיפול בחמצן מאפשר להפסיק התקף בתוך דקות (עד רבע שעה). זו הצלה אמיתית. מומלץ מאד לקרוא את המדריך לשימוש ב-O2 של Clusterheadaches.com.
אזהרה: אסור לעשן או להדליק אש בקרבת בלון חמצן.
מים. התייבשות, אפילו קלה, היא טריגר לסוגים רבים של כאבי ראש וגם ל-CH. לכן כדאי לשים לב שאתם שותים מספיק (אם אינכם בטוחים איך וכמה התייעצו עם רופא המשפחה). בנוסף, פעמים רבות שתיית כוס או שתיים של מים בתחילת התקף עוזרת לעכב או להחליש אותו.
קפה ומשקאות אנרגיה. הנ"ל חשובים, בעיקר בגלל הזמינות הגבוהה שלהם. שתיית קפה חזק בשלב מוקדם של ההתקף ו/או לקראת סופו, עשויה לעכב, להחליש או להפסיק אותו. זה לא פתרון טוב למי שסובל מהתקפים רבים ביום, אבל למי שסובל מהתקף יומי או מהתקפים אקראיים, קפאין הוא ידיד יקר.
לאנשים שונים יש סבילות שונה לקפאין ולקפה. יש אנשים שיכולים להגדיל משמעותית את צריכת הקפה בהתאם לשכיחות ההתקפים, בלי תופעות לוואי מיוחדות. אצל אחרים צריכה עודפת תגרום לבעיות עיכול, קשיי שינה, עצבנות ועוד. אם אינכם בטוחים באיזו קבוצה אתם, עדיף להשתמש בזהירות.
משקה אנרגיה (למקסימום יעילות השתדלו לגמוע אותו ב-2-3 שלוקים) עשוי להיות יעיל אפילו יותר מקפה. למעשה, במקרים בהם הוא עובד (לרוב בשלבים הראשונים של התקף), משקה אנרגיה הוא האמצעי המהיר ביותר להפסקת התקף – ההשפעה מורגשת באופן מיידי.
אי אפשר להשתמש בפתרון הזה יותר מדי (לרוב ממליצים עד 3 משקאות אנרגיה ליום), אבל הוא עשוי להציל אתכם כשאתם מחוץ לבית ורחוקים מבלון החמצן שלכם. גם השילוב בין טיפול בחמצן למשקה אנרגיה עובד מצוין עבור רבים. יש שמדווחים שמשקה האנרגיה מאפשר להם לשרוד עד שזריקת האימיטרקס משפיעה (ראו להלן).
חום / קור. חימום או קירור (זה משתנה מאדם לאדם) של אזור הכאב, אחורי הראש, הצוואר ו/או העורף, עשוי לעזור להחליש את הכאב ואף להפסיק התקף, ויכול להקל במקביל לשימוש באמצעים אחרים. לקירור ניתן להשתמש בקרח. לחימום ניתן להשתמש בקומפרס, בקבוק חם, "מנורה כחולה", וכדומה. הוא גם יכול לעזור לפעמים בהתמודדות עם התקף עקשן שממשיך להציק גם אחרי שהשתמשתם בכמה אמצעים אחרים.
גם לאמצעי הזה, למרות שהוא נראה בטוח לחלוטין, עלולות להיות תופעות לוואי כשהשימוש תכוף מדי, לכן מומלץ להשתמש בו בזהירות. טיפ זהב למי שחימום עוזר לו: אני משתמש ב-Hot To-Go, פאטצ'ים מתחממים-מאליהם שמגיעים לטמפרטורה גבוהה תוך דקה או שתיים.
טריפטנים – מזרק אימיטרקס, תרסיס לאף (אימיטרקס), או טבלית מסיסה (ריזלט RPD, זומיג Rapimelt). התרופות ממשפחת הטריפטנים משמשות לטיפול אקוטי במיגרנות ויעילות גם להפסקת בהתקפי CH, אבל לא בצורה של כדורים רגילים אלא בזריקה-עצמית, תרסיס לאף או טבליות מסיסות (שמניחים מתחת ללשון), שכולם משפיעים הרבה יותר מהר.
זריקות האימיטרקס משפיעות הכי מהר ובהכי הרבה מקרים והן נחשבות לפתרון היעיל ביותר להפסקת התקפים קשים (מבחינת אחוזי הצלחה) אפילו יותר מחמצן. הטבליות המסיסות נוחות לנשיאה בארנק אך פחות יעילות (ובכל זאת שווה לנסות). התרסיס קרוב ביעילותו לזריקות והוא פתרון מתאים למי שלא מסוגלים להזריק.
החיסרון העיקרי של הטריפטנים הוא שהם לא מתאימים לשימוש יומיומי. אצל חלק מהאנשים הם גם גורמים לתופעות לוואי כמו בחילות, בעיות עיכול, תחושה כללית רעה ואפילו "התקפי ריבאונד" (עם סיום ההשפעה ההתקף ממשיך איפה שהפסיק). אבל רוב האנשים לא סובלים מתופעות לוואי כאלה, והיום כבר יש מי שאומרים שגם החשש משימוש יתר היה מעט מופרז.
בשורה התחתונה: עם זריקת אימיטרקס בכיס הרבה יותר קל לצאת מהבית – תרגישו יותר בטוחים (ההזרקה פשוטה וכואבת הרבה פחות מההתקף). מומלץ לקרוא את המסמך הזה באתר clusterheadaches.com. זהו טיפ לשימוש חסכוני בזריקות האימיטרקס, שלי באופן אישי מאפשר להשיג תוצאות טובות עם הרבה פחות תופעות לוואי. כמובן – על אחריות המשתמש.
אוקיסמטזולין (Oxymetazoline). מוכר יותר בשמות אוטריווין ואלרין. יש אנשים שמדווחים על הקלה ואפילו הפסקת התקף כתוצאה מהשימוש בנ"ל בצורה של טיפות או תרסיס לאף. שימו לב שהקלסטר נפוץ יותר אצל אנשים שסובלים מסינוסיטיס כרוני, וסינוסיטיס אקוטי (או גודש מסיבה אחרת) הוא טריגר להתקפי CH. אם אתם סובלים מהנ"ל אז שטיפה במי מלח היא כנראה האמצעי הראשון שכדאי לנסות.
טיפות אף עם לידוקאין. משווקות תחת השם המסחרי Xylocaine. בפעם האחרונה שבדקתי אפשר היה להשיג בישראל רק את גירסת הספריי ולא את הטיפות. זה טיפול שעשוי להיות די יעיל ולא זוכה לפופולריות בגלל שהשימוש בו קצת מסובך. כאן יש הסבר מפורט.
טיפולים למניעת כאב ראש מקבצי
וראפמיל (Verapamil). תרופה ממשפחת חוסמי תעלות הסידן הידועה גם בשמות המסחריים ורפרס, איקפרס איקאקור, וראקור, אפואקור ונוספים. זו, ככל הנראה, התרופה היעילה ביותר למניעת התקפי CH ולעיתים קרובות התרופה הראשונה שירשום לכם הנוירולוג אחרי שתאובחנו, לבדה או בשילוב עם תרופה נוספת.
הסיכון הכרוך בשימוש בה הוא קטן יחסית, בעיקר במינונים הנמוכים יחסית (240-360 מ"ג) ולתקופות קצרות. היא כן עלולה לגרום לתופעות לוואי לא נעימות (עצירות, חולשה, בחילה, אימפוטנציה זמנית, רגישות בחניכיים ועוד) ואף להפרעות בקצב הלב. מצד שני, בשימוש זהיר ומפוקח היא עשויה להחזיר אתכם לחיים נורמליים בתוך שבועיים-שלושה, ורוב האנשים לא סובלים מתופעות לוואי מטרידות במיוחד או למשך זמן רב.
ליתיום. התרופה המעט מרתיעה הזו, שידועה יותר בשימוש עבור הפרעה ביפולרית (מאניה דיפרסיה), מציגה יעילות דומה לזו של הוראפמיל במניעת התקפים, בעיקר אצל מי שסובל מהצורה הכרונית של ה-CH. במהלך השימוש יש לבצע ניטור של רמת התרופה בדם, ויש אנשים שתופעות הלוואי מקשות עליהם להתמיד בשימוש, אבל יש אנשים שהליתיום העמיד אותם על הרגליים בזמן קצר. מותר לבקש חוות דעת נוספת.
טופמקס (Topiramate). תרופה אנטי-אפילפטית שנמצאה יעילה לכמה מצבים רפואיים נוספים, בהם מיגרנות וכאב ראש מקבצי. טופמקס היא תרופת קו שני (או שלישי) שבד"כ נרשמת במקום או בנוסף לוורפאמיל כאשר הטיפול בו לא משיג הטבה ניכרת. היא מתאפיינת ביותר תופעות לוואי אבל ישנם אנשים שטוענים שרק היא עזרה להם.
אלטרול (Amitriptyline). תרופה ממשפחת נוגדי הדיכאון הטריציקליים (TCA), שיעילה לטיפול בכאבים כרוניים ובמיוחד בכאב עצבי. אצל חולי CH מסוימים היא מצמצמת את תדירות ההתקפים ועצמתם. במינונים נמוכים זו תרופה די נסבלת, שתופעות הלוואי העיקריות שלה (בעיות עיכול, עייפות, אובדן חשק מיני) נוטות לחלוף אחרי תקופה קצרה של שימוש (חשוב לקחת אותה בערב ולא בבוקר). היתרונות הבולטים שלה: היא משתלבת טוב עם תרופות אחרות ולעיתים מצליחה למנוע לחלוטין התקפים ליליים.
מלטונין. השימוש בהורמון השינה הזה כטיפול מונע ל-CH לא נחקר מספיק, אבל ישנם כאלה שמדווחים על הצלחה (בעיקר במניעת התקפים ליליים) גם במינונים נמוכים של 3 מ"ג או פחות ובעיקר במינונים גבוהים שסביב ה-10 מ"ג ליום. השימוש במלטונין לזמן מוגבל נחשב בטוח ובארה"ב הוא נמכר ללא מרשם. בישראל הוא דורש מרשם וזמין רק כסירקדין (מלטונין בשחרור איטי מתוצרת טבע), ורק אם אתם בני 55 ומעלה או באישור מיוחד.
חוסמי CGRP. התרופות הביולוגיות החדשות למיגרנה נוסו בהצלחה חלקית מאד גם לטיפול ב-CH. יוצאת הדופן במשפחה היא אימגליטי (Galcanezumab) שאצל חלק מהסובלים מקלסטר אפיזודי מצליחה למנוע את ההתקפים או לצמצם את מספרם. אג'ובי (fremanezumab) של טבע לא עוזרת לקלסטר אפיזודי ולא לכרוני.
קנאביס רפואי. תרופת פלא? ובכן, לא בדיוק. לסובלים מקלסטר כרוני קל יחסית לקבל רישיון אבל לא כ"כ פשוט להשיג הקלה. במחקר שנערך לפני כמה שנים במרפאת כאבי הראש של איכילוב, נמצא שקנאביס צמצם את עוצמת ההתקפים אצל כשני שלישים מהנבדקים, אבל אין פרוטוקול מסודר או המלצות ברורות. הקנאביס מכיל תרכובות רבות שחלקן טובות ל-CH וחלקן מחמירות אותו. יש חשיבות לזן בו משתמשים, לכמות, ולעיתוי ונדרשים ניסוי וטעייה כי כל אחד מגיב אחרת. כבר נתקלתי בכמה אנשים שדיווחו שטופלו בקנאביס וכשהפסיקו המצב השתפר.
אינדומתצין (Indometacin). משכך כאבים אנטי-דלקתי לא-סטרואידי (NSAID), קרוב משפחה של האדוויל (משווק תחת השמות אינדומד, אינדוביס, אינדוקליר ועוד). לרוב הוא לא עוזר יותר מדי ל-CH ורושמים אותו בעיקר כשיש חשד שמדובר ב-Paroxysmal Hemicrania (כאב ראש דומה שמתאפיין בשכיחות גבוהה של התקפים קצרצרים) או Hemicrania Continua (כאב נוסף מהמשפחה שלפעמים מלווה CH). אבל ישנם יוצאי דופן וישנן ראיות לכך שבשילוב עם תרופות אחרות אינדומתצין כן מביא תועלת. אם סבלתם בעבר מבעיות חומציות, ריפלוקס וכד' חשוב לומר את זה לרופא.
תחליף טסטוסטרון. השימוש בתחליפי טסטוסטרון (TRT) בעיקר בצורת ג'ל, נמצא יעיל לטיפול בכאב ראש מקבצי אצל מי שרמת ההורמון בגופם נמוכה. למי שזקוק לטיפול הזה צפויות תועלות נוספות, כמו שיפור במצב הרוח ובליבידו, וצמצום הסיכון למגוון רחב של בעיות רפואיות. בכל מקרה רצוי לקבל חוות דעת מאנדוקרינולוג.
קפסאיצין (Capsaicin). החומר הפעיל בפלפלים חריפים, שנמצא שהוא יכול לחסום תחושת כאב באמצעות היקשרות לקצות עצבים. הטיפול מתבצע מקומית באמצעות טיפות או תרסיס לאף (השם המסחרי הוא Civamide). כשהתכשיר הופיע לראשונה הוא עורר עניין רב אבל נראה שהיעילות שייחסו לו בתחילה הייתה מופרזת.
ריטלין. השימוש בריטלין לטיפול ב-CH נולד בדיווח אנקדוטלי של רופא על מטופל שהתרופה הזו הפסיקה לו לחלוטין את ההתקפים. מעדויות של נסיינים נועזים, עולה שהוא יעיל יחסית אצל חלק מהאנשים גם בכמות קטנה (החל מ-2.5 מ"ג) למניעה קצרת טווח (למשך כמה שעות). אם אובחנתם עם הפרעת קשב ונמצא שאתם מתאימים לטיפול בריטלין, אז ייתכן שהוא לא רק יעזור לכם להתרכז במבחן אלא גם יחסוך מכם התקף במהלכו.
סטרואידים למניעה וקטיעת מקבצים
השימוש בסטרואידים, בעיקר פרדניזון (Prednisone), מקובל מאד כ-transitional therapy, כלומר טיפול לתקופת הביניים של 1-3 שבועות עד שהטיפול המונע (לרוב ורפמיל) מתחיל להשפיע. זה טיפול יעיל מאד, שאצל רוב האנשים מצמצם או מפסיק את ההתקפים לחלוטין בתוך ימים בודדים.
סטרואידים הם תרופות עם תופעות לוואי רבות, חלקן מסוכנות, אבל בשימוש זהיר וקצר טווח (3 שבועות או פחות) הסיכון קטן יחסית. אתם כן עשויים לסבול מהפרעות לעיכול, עייפות או פצעונים על החזה (ועוד).
לי יש ניסיון טוב עם טיפול בדקסמתזון (Dexamethasone). זה טיפול קצר בן 3 ימים, קל יותר ועם פחות תופעות לוואי, שבמהלכו לרוב ההתקפים נפסקים לחלוטין (או ששכיחותם פוחתת משמעותית). ההשפעה ממשיכה כמה ימים אחרי סיום הטיפול, ועם קצת מזל כבר תרגישו את השפעת הטיפול המונע וההתקפים לא יחזרו.
זריקת GONB (ר"ת Greater Occipital Nerve Block. לפעמים מכונה "זריקות בלוק"). טיפול שמבוסס על הזרקת סטרואיד+חומר מאלחש בסמוך לעצב האוקסיפיטלי הגדול (GON) בבסיס הגולגלת (קצת מעל לעורף). זה טיפול שנחשב יעיל יחסית ובטוח יותר מטיפול מערכתי בסטרואידים. תופעות הלוואי מעטות וההשפעה לפעמים נמשכת כמה שבועות. לנשים מניקות משתמשים בזריקה עם חומר מאלחש בלבד.
אלגרו / פליקסונז / פלונז (Fluticasone propionate). סטרואיד לטיפול מקומי בצורת תרסיס לאף, שבאופן רגיל משמש לטיפול בנזלת אלרגית ובגודש ויש שטוענים שהוא משפיע לטובה גם על ה-CH שלהם. מאד לא מומלץ לעשות בו שימוש ממושך, אבל אם אתם סובלים מאלרגיה, נזלת אחורית, סינוסיטיס כרוני וכד' שווה לדבר עליו עם הרופא שלכם.
תרופות וטיפולים קונבנציונליים נוספים
בארסנל של המומחים לכאבי ראש ישנם עוד תרופות וטיפולים רבים – מתיסרגיד, דהיידרוארגוטמין (DHE 45), אנטי-אפילפטיים, מייצבי מצב-רוח ותרופות שמייצבות את הפעילות החשמלית של המוח (דפלפט/חומצה ולפוראית, גבאפנטין), נוגדי קרישה (Warfarin), אנטי פסיכוטיים (Olanzapine/Zyprexa), ועוד (octreotide, בוטוקס, גירוי חשמלי של ההיפותלמוס ועוד).
חלק מהטיפולים האלה נחשבים יעילים אך נוטים לגרום לתופעות לוואי לא נעימות. אחרים לא נתמכים מספיק במחקרים אבל ישנם רופאים שטוענים לתוצאות טובות "בשטח". יש מקרים בהם תרופה נראית מפחידה כשמעיינים בעלון שלה, אבל בעצם במינון שניתן לכם היא תשפר משמעותית את מצבכם ולא תגרום לכם לתופעות לוואי. בכל תרופה יש סיכון מסוים ולכל תרופה יכולות להיות תופעות לוואי, אבל בהרבה מקרים הנ"ל זניחים בהשוואה לתועלת, ולעיתים קרובות אנשים סובלים הרבה יותר ממה שהיה ניתן רק בגלל החשש שלהם מתרופות.
זו לא בושה לשאול ולא מזיק לבדוק וגם לבקש חוות דעת נוספת. זו גם זכותכם. ובעיקר, חשוב להיות מטופלים אצל רופא שיש לכם בו אמון ושמתייחס אליכם כמו לבני אדם.
מניעה באמצעות תוספי מזון
ויטמין D3. במשך השנים נעשו כמה מחקרים על ההשפעות של תוספי מזון שונים על כאב הראש המקבצי. אבל הפתרון הכי מבטיח בתחום זה בינתיים הגיע דווקא מהקהילה: ה-Anti Inflammatory Regimen שנולד בפורומים של האתר ClusterHeadaches.com. זהו משטר תוספים שכולל מינונים גבוהים של ויטמין D3, סידן, מגנזיום, אבץ, אומגה 3, ויטמין A, ויטמין K ובורון (עם הזמן נוספה המלצה לשלב גם B-Complex לתקופה קצרה).
הפתרון הזה נוסה ע"י אלפי אנשים (לפחות) וכבר פורסמו אודותיו מאמרים בשני ז'ורנלים מדעיים (בפעם האחרונה שבדקתי). שיעור ההצלחה הוא קרוב ל-80 אחוז, כאשר חלק מהאנשים מדווחים על שיפור מורגש ואחרים על הפסקה מוחלטת של ההתקפים. אין מספיק ראיות מדעיות ליעילות הזו וקשה להעריך אם אכן מדובר בטיפול בטוח לחלוטין כפי שטוען מי שפיתח אותו (אמריקני, טייס לשעבר, עם הרבה ידע בכימיה).
בכל אופן, ריבוי המקרים האנקדוטליים של חולי CCH (כאב ראש מקבצי כרוני) שכאבי הראש שלהם הפסיקו אחרי שנים של סבל בעקבות הטיפול הזה, מצדיקים התייחסות. בכל מקרה, כדאי להשתמש בפיקוח רופא.
L-Cysteine (ציסטאין או אצטיל-ציסטאין/NAC) לחומצת האמינו הזו יש שימושים רבים והיא נחקרה לא מעט. השימוש הקליני העיקרי שלה הוא לטיפול בהרעלת פרצטמול (אקמול), אבל אפשר למצוא אותה גם כתכשיר בצורת טבליות מסיסות (בשמות ראולין או אל קאר) המשמשות להקלה על גודש והצטברות ליחה בדרכי הנשימה. ישנם אנשים שטוענים שהן עוזרות להם להקלה על הקלסטר.
Kudzu (ברפואה סינית: gé gēn). מעט מדי ידוע על הצמח הסיני/יפני הזה, שאמור לא רק להועיל למי שסובל ממקבצים אלא גם עשוי לסייע בטיפול בסוכרת, שפעת, אלרגיות, טיניטוס, אלכוהוליזם, בעיות הורמונליות, אלצהיימר ואפילו סרטן (מומלץ לקרוא את ערך הויקיפדיה). אישית, ניסיתי להשתמש בקודזו בהצלחה מועטה. מה שמקשה מאד היא העובדה שאין שום מידע על אופן השימוש הנכון, מינון, עיתוי וכו'. עוד על Kudzu ב-WebMD.
בוסוואליה (Boswellia Serrata, לבונה). צמח מרפא עתיק שבשנים האחרונות נחקר והציג תוצאות טובות כאמצעי לטיפול בדלקות פרקים (בעיקר אוסטאואריתריטיס) ובמחלות מעי דלקתיות. יש מחקרים מעטים גם על השימוש בו לטיפול במיגרנה ובכאב ראש מקבצי והתוצאות מרמזות שיש פוטנציאל.
LSD, פטריות הזיה, פסילוסיבין וסמים אחרים
קרובי משפחתם הרחוקים של האימיטרקס והארגוטמין. יש עדויות רבות להיותם יעילים מאד לטיפול ומניעה של מקבצים (כולל אצל אנשים שלא הגיבו לטיפולים אחרים), אבל יש מעט מחקרים ויש קשיים אובייקטיבים לקבל את הטיפול הזה. ומצד שני, נכון לסוף 2021 מחפשים באיכילוב מועמדים מתאימים למחקר על טיפול ב-CH עם פסילוסיבין, אז נראה שיש למה לצפות.
LSD כנראה יעיל יותר אבל הפקתו, הפצתו והשימוש בו אינם חוקיים בישראל וברוב העולם (וגם קשה לדעת שלא קיבלתם חומר מזויף). המצב החוקי של פטריות פסילוסיבין מעט שונה – מיצוי החומרים הפעילים (פסילוסיבין, פסילוסין) הוא בלתי חוקי אך גידול הפטריות והשימוש בהן לכאורה אינם אסורים ע"פ חוק (אבל אני לא משפטן). במאמר הזה אפשר למצוא סקירה מדעית תמציתית של הנושא עם לא מעט מידע שימושי (כולל זנים, מינונים וכו').
בשנים האחרונות נערכו מחקרים ראשונים על טיפול ב-CH עם כמה חומרים נוספים מהמשפחה (כגון 5-MeO-DALT שהוא מעט פסיכואקטיבי ו-Bromo LSD שאיננו פסיכואקטיבי כלל) וגם עם חומרים פסיכואקטיביים אחרים בראשם קטמין (שהראה יעילות גדולה אבל מצבו החוקי מונע באופן מעשי את האפשרות לטפל בו). האתר ClusterBusters עוסק בנושא בהרחבה, למי שסקרן.
שלום רב,
אני בן 26, ובערך מגיל 14 (עד כמה שזכור לי), אני סובל מכאבים שנמצאים תמיד באותו מקום, ממש כמו בתמונה, בארובת העין, ממש מעל העין, ממש מתחת למצח.
הכאב בא אצלי יום כן יום לא (אתמול היה יום של כאבים), בד"כ לתקופה של 5-6 שעות אבל קרו מקרים שגם יותר. הכאבים לרוב מתפתחים בזמן השינה, כך שאני לא נמצא בתודעה לכאב עד שהוא כבר כאן ואני כאילו מפספס לרוב את השלבים ההתחלתיים. הכאבים חזרו אלי ממש לפני שבועיים, אחרי שבמשך שנתיים לא היו לי כאבים (ההפוגות הכי גדולות עד אז היו של כמה חודשים או שבועות, עד כדי כך שכבר הייתי משוכנע שנרפאתי מהדבר הזה)
הכאב הוא מטריף. משתק ממש. אני לא יכול לתאר אותו בשום דרך חוץ מכמו תולעת עם שיניים של פיראנה שחופרת לי בתוך הגולגולת והמוח. אני לא מסוגל לפתוח את העיניים, להיחשף לאור (במיוחד לאור טבעי), לקולות פתאומיים, לא מסוגל לשכב או לשבת במקום (מגיע למצב שאני מתנדנד בכיסא כמו חרדי שמתפלל במשך שעות), זועק מכאבים, מסוגל לאבד אשתונות ושפיות.
אדוויל בקושי עוזר במשהו, אופטלגין רק מחריף את המצב. בצבא נתנו לי אקמול ושלחו אותי לעזאזל. פה ושם היו נותנים איזה יום ג' או ד', חבל שלא ידעתי אז איך קוראים לדבר הזה.
ההורים שלי מנפנפים אותי ולא מפנימים את רמת הסבל והכאב, אני לא מאחל להם שיחוו את הדבר הזה.
אני לא לוקח ולא לקחתי סמים מימי, לא מעשן, פעם עוד הייתי שותה אלכוהול ברמה חברתית (ימי שישי וכד') אבל בשנים האחרונות גם עוברים חודשים שאני לא שותה כלום, למרות שהשתיה כשלעצמה לא משפיעה עלי לכאן או לכאן.
הבעיה שלי מבחינת טיפול – לא אוהב את הפרוספקט של לקחת תרופות עם כל מיני תופעות לוואי או לצרוך סמים (גם לא קנאביס) וכל מיני דברים כאלה, זה לא בשבילי.
כל מיני דברים כמו שתיית מים או תה אני לא מרגיש שעוזרים לי, זה כאילו במקרים מסויימים הם עוזרים ובמקרים אחרים אין השפעה. אני לא מסוגל לשתות קפה כשיש לי את הכאבים כי הרעיון של להכניס משקה סמיך או עכור כזה או אחר רק עושה לי רע כי אין לי תאבון. מעבר לזה אני שותה לרוב 2-3 כוסות קפה ביום.
קור יתכן שקצת עוזר לי במניעת התייבשות, ועוזר לי לחזור להרדם אחרי זה (מי שמכיר אותי יודע שאני מאוד לא אוהב לישון עם מזגן באופן רגיל).
התפלאתי לקרוא על הרעיון של משקאות אנרגיה, כי אני דווקא אוהב, הבעיה שלי היא שאני כרגע בתהליך של דיאטה (מפוקחת עם דיאטנית קלינית, התוצאות בנתיים טובות אבל גם לפני שגיליתי עכשיו שזה יכול להיות פתרון היא אמרה שזה יפגע בדיאטה). אני כן הולך לעשות נסיון עם זה בזמן הקרוב כדי לראות אם זה עובד, רק מתוך הסקרנות.
בגלל הדיאטה המפוקחת איתה אני עושה גם ככה בדיקות דם כל 4 חודשים, פרט למחסור בחומצה פולית (שאני לוקח בשבילו כדור 5 מ"ג פעם ביום) לא היו שום חריגות.
אני מניח שהסיבה שלמרות שזה איתי בא והולך כבר שנים שלא ממש טיפלתי ורק עכשיו אבחנתי את זה היא כי לא רציתי (או אולי לא חונכתי) לעשות מהדברים האלה סיפור. אבל אחרי שנתיים בלי שחשבתי שזה כבר עבר לי מהחיים, עכשיו שזה חזר פתאום זה כאילו שובר אותי ומייאש במיוחד. מישהו פה כתב על הפחד מללכת לישון ואני כל כך מזדהה איתו, כי זה ממש טראומה לקום ככה כל הזמן.
אני גם לא ממש סומך על רופאים בקטע הזה, ברור לי שבצבא נפנפו אותי כי כזו המערכת ובעיניהם הייתי סתם ג'ובניק שמחפש גימלים אבל מה כבר יכול לעזור לי רופא לקטע הזה? לרשום לי כדור שאני לא רוצה לקחת?
יש דברים שאבחון הכאב הזה יכול לעשות שיכול להקל עלי בחיים? כרגע אני סטודנט ועובד מהבית (בשעות נוחות יחסית, ומצליח סה"כ להסתיר את השעות שבהן אני משותק ממעסיקי, למרות שלמשל אתמול הייתי אמור להתחיל לעבוד ב3 אחה"צ אבל עד 6 בערב לא הייתי מסוגל לפקוח עיניים ולהסתכל על המסך של המחשב), אבל סה"כ אני דיי תפקודי.
מה אני כבר יכול לעשות עם הדבר הזה.
היי שי,
חוסר האמון שלך כלפי רופאים, והרתיעה שלך מתרופות, שניהם מובנים ואתה לא הראשון שחש כך. מצד שני, ישנם גם רופאים אכפתיים ומתחשבים ובסופו של דבר אין תחליף למה שרופא טוב יכול להציע לך. וגם תרופות – שימוש נכון וזהיר בתרופה שמתאימה לך, לעיתים קרובות לא רק חוסך הרבה סבל אלא גם תורם בעקיפין לאיכות החיים ולבריאות שלך במידה כזו שמצדיקה את השימוש. מה גם שבמקרה שלך, מכיוון שכאבי הראש תוקפים רק במשך חלק מהשנה, לא תצטרך כנראה לקחת תרופות בקביעות אלא רק בתקופת הכאבים או בזמן התקף.
בתור התחלה, כדאי שתקבע תור למומחה לכאבי ראש (אתה יכול לפנות ישירות למרפאה והקופה תכסה את רוב העלות). זה חשוב, קודם כל, בשביל שתקבל אבחנה מדויקת.
בינתיים ועד שתראה את המומחה, כדאי להתייעץ עם רופא המשפחה לגבי טיפול מתאים. בהנחה שאכן מדובר בכאב ראש מקבצי, אז טיפול בחמצן נשמע כמו פתרון מצוין בשבילך – זו לא תרופה והוא לא יגביל אותך כל-כך כי אתה ממילא עובד מהבית. שימוש נכון ויעיל בחמצן עוזר לכ-80% מהאנשים (לפעמים יש הקלה תוך מספר דקות) והוא בסל הבריאות.
משככי כאבים לא אמורים לעזור, אבל סביר להניח שטריפטנים (ריזלט, אימיטרקס, זומיג) יעזרו לך ואם אינך סובל ממחלת לב או בעיה אחרת שמונעת להשתמש בהם, אז הם לא אמורים להזיק לך יותר מאדוויל. להתקפים קשים, זריקה עצמית של אימיטרקס או טבלית מסיסה של ריזלט (השם הוא Rizalt RPD) הם אמצעים מאד יעילים שגם לא מגבילים כמו מיכל החמצן שאינו נייד. הזריקות יעילות יותר אבל לא מאפשרות לשלוט במינון, ואצל חלק מהאנשים טבלית או אפילו חצי טבלית של ריזלט RPD עושה את העבודה.
בהצלחה ותרגיש טוב.
היי שוקי וכל החברים,
קודם כל המון תודה על הבלוג ועל כל העצות הנפלאות. אני חוזר לפה מדי פעם כבר כמה שנים (כולכם יודעים בדיוק למה) ובכל פעם לומד דברים חדשים שעוזרים מאד.
אני מתמודד עם CH אפיזודי ברמות משתנות כבר יותר מ-20 שנה, אבל לאחרונה תקף אותי מקבץ פראי במיוחד. אולי זה החמסינים והאובך של ספטמבר, או סתם מתח נפשי, אבל בשבועיים האחרונים מתנהל קרב בלימה נגד החיה. אני משתמש בחמצן, שבולם לשעה עד שעתיים ואז הכאב חוזר, או לוקח רילרט 40 מ"ג שבולם ל-6 שעות על השעון – ואז הכאב חוזר. היו לילות עם 5 התקפים, כשכל פעם החמצן בולם לשעה בלבד. אני גם מחסל כמויות אדירות של רילרט וזה בטח לא טוב במיוחד לבריאות. ואם כל זה לא מספיק, בעוד שבועיים אני אמור לטוס לנסיעת עבודה לארה"ב ואני תוהה איך שורדים….
כמה שאלות:
האם הרילרט יצר מעגל סגור של התקפים והתקפי ריבאונד? אם כן, מה עושים כדי לעצור את זה? האם כדאי לנסות טריפטנים אחרים?
ואם יש לך עצות לגבי ארה"ב – האם להצטייד במרשם כלשהו מהנוירולוג בארץ? האם אפשר להשיג שם חמצן למשל? ובכל מקרה, כדאי לקנות שם את הויטמנים של משטר ה-D3?
המון תודה!!
היי רונן. סליחה על העיכוב בתגובה.
מקווה שבינתיים אתה מרגיש קצת יותר טוב. מזג האוויר וזיהום האוויר של השבועות האחרונים בוודאי לא הועילו, וגם הסטרס לא תורם. גם הנסיעה לארה"ב עשויה להחמיר את המצב, אבל היא עשויה גם לשפר אותו אז שמור על אופטימיות. מקבצים פראיים לרוב קשורים בטריגר חזק שלא התגלה – אקלימי, כימי, אלרגי, הורמונלי, וכו'.
האם טריפטנים בכלל ורילרט בפרט יוצרים תופעת ריבאונד? יש מחלוקת בשאלה הזו בין הרופאים וגם כנראה יש הבדל בין מיגרנה ל-CH בעניין הזה. לי יש ניסיון טוב עם טריפטנים למניעה, אבל לא רילרט אלא כדורי אימיטרקס. אני יודע שזומיג הוא גם כן פתרון מקובל, ושווה לבדוק כי טריפטנים שונים משפיעים אחרת (כמובן, בעצה אחת עם הרופא המטפל וכו').
אני לא מתמצא בקניית תרופות בחו"ל עם מרשמים מישראל. אני הייתי מצטייד בכל התרופות שבהן אתה משתמש ואני חושב שכדאי לך לשאול את הרופא שלך על אימיטרקס בזריקות ולקרוא את הטיפ הזה.
ביקור בארה"ב הוא אכן הזדמנות טובה להצטייד בתוספים הנדרשים ל-Anti Inflammatory Regimen, במיוחד ב-D3 שבישראל בכלל אי אפשר להשיג במינונים האלה. אם אתה הולך לנסות את משטר התוספים הנ"ל וודא שקראת את כל ההסבר הארוך בפורום של clusterheadache.com. בכל מקרה, רצוי להתייעץ עם הרופא גם בענייין כזה.
מקווה שהועלתי במשהו. בהצלחה ותרגיש טוב.
שלום לאחיי השורדים
אכשיו האלרגיות אז כבר מתחילה גם הרגישות בנחיר (איטום לפני השינה)
החמצן: עדיין אני לא קולט איך הוא מעלים את הכאב תוך 15-40 דקות אבל כמו שרונן כתב גם לי בלילות חוזרים 7+ פעמים אז לפעמים נרדם איתו בפה על 6L לדקה וזה עוזר עד הבוקר
העבודה: אז אחרי שפתחתי איתם את זה הם באמת סיימו את העסקתי כרגע לא יכול להתחיל לחפש אפילו, אחכה לסוף המקבץ.
החיים: אפילו יותר מורכבים מהמקבץ אישים ואישיותים
ככה שהכאב לפעמים מציל אותי
המקבץ: העונה הקשבתי לעצתו של שוקי לגבי "דייטת הטריגרים" ובגיבוי החמצן אז כמובן חוץ מאלכוהל המשכתי לאכול כרגיל ולא ראיתי החמרה יחסית
בעונה הקודמת ממש לקראת פורים היה לי פעם אחת ויחידה אפיזודה בעין השמאל הרגיל אצלי זו יימין
הפעם היתה לי את החוויה שנראה לי היתה הכי קשה לי
היינו בכנרת כנראה מהחום וכולי כשאני במים התחיל כאב מעל עין שמאל וכבר הבנתי שזה אפשרי
אז שולח את הבנות לאישתי שלא יראו למה אהפוך עוד שניה
ומייד מתחיל גם בצד יימין סטריאופונית אני משותק מכאב במיים לא תארתי לעצמי שבכלל ייתכן כזה גיהנום
אחרי שעה וחצי כאלה כשכאב צד שמאל סוף סוף כבה הצלחתי לצאת מהמים לא לקחנו איתנו את החמצן אז הלכתי על הרטלין שבסוף קטל את הכאב גם בימין
ופשוט הייתי בשוק יישבתי ובכיתי חצי שעה לא הייתי מוכן לזה
בכל אופן גיליתי הרטלין "שלא כדרכו" קוטל לי את הכאב
וצריכה קבוע וסדירה מפחיתה את כמות האפיזודות השבועיות בסידרי גודל
העניין רק שזה לא עוזר בלילה העמוק
אז יאללה חברה תהיו חזקים
אנחנו השורדים השאר כלל לא מבינים
היי
לפני כ-3 שנים ד"ר קוריצקי איבחן אותי כסובלת ממגרנות כרוניות (2-3 ימים בשבוע…)
אחרי שקראתי את האתר שלך אני חוששת שאולי לא מדובר במגרנות? שכן לפעמים מדובר בפיגוע של ממש, שבא בלי שום הודעה מוקדמת ומשבית אותי לחלוטין 🙁
קצת קשה לתפקד ככה, אז אני אנסה את בלון החמצן – מותר להחזיק אותו בבית שיש בו גם גז בישול פעיל?
עוד דבר, אולי מישהו יודע… הייתי הולכת לקוריצקי באופן פרטי, והבנתי שהוא מקבל בבלינסון. בקופה שלי אומרים שיתנו לי הפניה לשם רק אם יהיה לי מכתב מקוריצקי… יש לו אינטרס לתת לי כזה? איך אני פונה אליו? ראוי להתקשר למרפאה הפרטית שלו ברעננה?
אשמח לעזרתכם
תודה
אהלן
שמי צדוק בן 23, סובל מCH כבר 9 שנים.
לאבא שלי הייתה את אותה הבעיה בדיוק.
סובל ממקבץ אחת או פעמיים בשנה.
לא מצליח להצביע על זמן מסויים.. בימים האחרונים ההתקפים חזרו ובתדירות גבוה אחת עד שלוש ליום.
ההתקף כמובן משתק , משבית , תמיד בצד ימין עם כל התופעות לוואי שמוכרות.
בזמן התקף כמעט ולא לוקח כלום , שום דבר לא עבד עליי.
כרגע מטופל בטיפול מניעתי של איקפרס 120 מג מחכה לראות אם מונע.. מטופל אצל נוירולוג מייקל פיטאם .
לצערי הרב ההתקף תמיד תוקף שאני בעבודה , לדעתי מסטרס שלא יגיע עד שהוא אכן מגיע. בדרכ בשעות הערב.
אני ממלצר מה שיוצר בעייה ללכת הביתה ולישון מה שאני צריך.
לאחרונה בהתקפים מסויימים יש גם הזעה וחום גוף גבוה.
עזרה בבקשה!!!!
היי עדן,
קוריצקי הוא מאבחן מצויין וסביר להניח שהאבחנה שלו הייתה נכונה, אבל לפעמים כאבי ראש משנים צורה וישנם אנשים שסובלים מכמה סוגים של כאבי ראש. מציע שתחזרי לד"ר קוריצקי או למומחה לכאבי ראש אחר, לאבחון מחודש. עדיף לעשות את זה לפני שאת מבקשת חמצן כי יכול להיות שמדובר בכאב ראש אחר מהמשפחה שדורש בכלל טיפול אחר.
לגבי קופת החולים שלך – אני לא מכיר פרוצדורה כזו. ברוב הביטוחים שקיימים היום מותר ללכת לרופא מומחה באופן פרטי פעמיים או שלוש בשנה והם נותנים על זה החזר. בכל מקרה, נראה לי לגמרי לגיטמי להתקשר למרפאה שלו כדי לשאול כיצד להתקדם.
בהצלחה.
היי צדוק,
ראשית, קבע תור דחוף לנוירולוג. לפעמים אנחנו נוטים לסבול לבד בשקט בבית (או בעבודה) כשלנוירולוג יש עבורנו פתרונות פשוטים.
כמה פתרונות שאני יכול לחשוב עליהם ושכדאי לשאול עליהם את הרופא:
א. מינון האיקפרס שאתה מקבל הוא קטן יחסית וסביר שאפשר להגדיל אותו ואולי למנוע את ההתקפים או את חלקם.
ב. למניעה ספציפית בזמן העבודה, אפשר לתת טריפטן בכדור (נוהגים לתת אימיטרקס או זומיג כמדומני). רוב האנשים נהנים מ"שקט תעשייתי" במשך כמה שעות אחרי נטילת הכדור. אם אכן ניסית הרבה תרופות אחרות ללא הצלחה, אז יכול להיות שטיפול כזה רלוונטי בשבילך.
ג. לחלופין, הרופא יכול לצייד אותך בזריקות אימיטרקס להתקפים קשים ובבלון חמצן להתקפים שמתרחשים בבית.
בינתיים, כדאי לעבור על הטיפים במדריך ולראות אם יש דברים נוספים שרלוונטיים לך. משקה אנרגיה כבר ניסית?
בהצלחה.
יתושו של תיתוס
עשיתי קצת חשבון ותיתוס חזר לרומא מכיבוש ירושלים בגיל 32 ומופיעים הקשרים בין הכאבים שלו לצריכת יין והפגימה ביכולת שלו להנות מיין
לא יודע כמה נכון היסטורית לי זה נשמע מוכר?
בכ"א החמצן קר לי אכשיו ויש רגישות גדולה בכל חללי הנשימה ככה שלמעשה הוא מעצים את הכאב
התחלתי לפצל את האימטרקס למנות של 2מג' ככה תופעות הלוואי שלו הרבה יותר סימפתיות
ואני יכול יותר להסתמך עליו
רק שהצורך להתמודד עם מזרק תוך כדי סופר נובה זה לא פיקניק
לכל הסובלים והסובלות טוב לדעת שלא רק אני "זו שמאבדת שפיות " מספר פעמים ביום.
אני בת 28 כבר 9 שנים של סבל נוראי. עד לפני שנתיים הייתי חוטפת 3-5 התקפים ביום לתקופה של 8-12 שבועות עם הפוגה של בערך חצי שנה.
פעם אחרונה היתה לפני שנתיים , שנתיים של שקט , שקט של לפני הסערה. שנתיים של רגיעה והנה זה הגיע לפני חודש זה חזר בגדול עם עוצמות שכבר שכחתי מה הם.
החמצן הוא החבר הכי טוב שלי כרגע כשאני בבית . נס רפואי ללא שום תופעות לוואי. כשאני בחוץ תמיד מסתובבת עם זריקות זומיג לייתר בטחון. בבית מרקחת כבר מכירים אותי בקופת חולים כבר נמאס להם לראות אותי. אז עכשיו אני בשבוע מספר 5 מאז שזה חזר מקווה שאני לקראת הסוף לפני ההפוגה.
אני בדרך כלל לא בעד לקחת תרופות אבל בכאב כזה אין בכלל על מה לחשוב .. בתור אשה שילדה ארבעה ילדים מקסימים אני יכולה לומר שכאבי לידה לא מתקרבים לכאב ראש מקבצי אז לכל הגברים שפה . שכבת הזוג שלכם לא מבינה אתכם תראו לה את מה שאני כתבתי! אני מקווה שימצאו לי את הטיפול המתאים לטיפול מונע כי נמאס לי לטייל לישון לאכול להתקלח ולעשות ספורט בפחד שזה יתקוף! מאחלת לכולם רק בריאות … מי יודע יותר מאיתנו להעריך את המילה ב-ר-י-א-ו-ת. בהצלחה לכולם
ליסה, תודה על התגובה המושקעת – וגם נגעת בנושא חשוב.
גם אני לא נלהב לקחת תרופות, בטח כשהן מיותרות. מצד שני, כמו שאמרת – כשיש התקף אז עושים מה שצריך. ואוסיף על זה, שיש מקרים שבהם הפגיעה באיכות החיים היא כל-כך גדולה שעדיף כבר לסבול את התרופה או התרופות ואת תופעות הלוואי שלהן. בעיקר כשזה רק לכמה שבועות.
3-5 התקפים ליום זה לא מעט ולדעתי מותר לשקול (בזהירות כמובן) פתרונות נוספים שהנוירולוג יכול להציע לך, מלבד חמצן וזריקות. במקבץ של 8-12 שבועות לא כל-כך הגיוני לקחת תרופות למניעה שממילא לוקחים להן כמה שבועות להשפיע ויש להן תופעות לוואי לא נעימות, אבל יש תרופות שמשפיעות מהר יותר ושהן לא כאלו איומות. לדוגמא, אני טופלתי בתקופה מסוימת בשילוב בין אלטרול במינון נמוך לבין זומיג בשתי מנות יומיות (בוקר וערב). את הזומיג את מכירה. אלטרול היא תרופה שנחשבת בטוחה ועם מעט תופעות לוואי (בוודאי כשמדובר ב-25-50 מ"ג שזה כלום). וזו כמובן רק דוגמא, וכמובן שכדאי גם להקשיב למה שיש לנוירולוג להציע.
בהצלחה ותרגישי טוב.
היי איציק –
נשמע שהעניינים בשליטה פלוס-מינוס אז קודם כל – כל הכבוד.
לגבי החמצן יש 3 דברים שכדאי לך לבדוק:
א. יש מתקן בשם mouth piece, שמחליף את המסכה ומאפשר לך לנשום את החמצן רק דרך הפה. כמה וכמה אנשים עם רגישות לקור או רגישות כללית באף, אמרו שזה עזר להם.
ב. ב-clusterheadache.com ממליצים על Demand valve, שזה כמו המתקן שמשתמשים בו צוללנים – אתה מכניס אותו לפה ורק כשאתה לוחץ עובר חמצן. זה מאפשר לשלוט בכמות כשמשתמשים בלחץ אוויר גבוה, זה חסכוני ויעיל יותר, וגם שום דבר לא עובר דרך האף.
ג. יש היום דגמים ראשונים של מחוללי חמצן שמגיעים ללחץ אוויר של יותר מ-10lpm. לא יודע עליהם פרטים אבל חפש ובוודאי תמצא. מחוללי חמצן בדרך-כלל מחממים ומלחלחים את החמצן, אז אולי זה פתרון שיתאים לך.
בהצלחה!
ליסה היי היי אינך לבד
באמת תמיד הרגשתי כזה בכיין ליד אישתי
אז תודה על השיתוף והחיזוק הנשי
כל הכבוד שעם כל הכאבים והמתח הקמת משפוחה גדולה
כל פעם אני מופתע מחדש איך אנחנו מתנהלים בעולם הרגיל בערך כמו כולם
רק שאנחנו עושים את זה יד ביד עם "המפלצת" (יחידת עלית)
הפתעה אחרי שנתיים אני רק יכול לתאר את התיסכול
אני אחרי 4 חודשי שקט מרגיש כאילו זו הפעם הראשונה
מקווה שההפוגה הבאה שלך תהיה יותר ארוכה
שוקי תודה רבה והרבה הרבה מזה בזכותך
אני רק יכול לדמיין איפה הייתי היום לוליי גיליתיך
אני נדהם מהקף ועומק הידע שלך ומיני כאבי הראש שאתה סוחב ?
גם אני נראה לי אספן של כל הסוגים פחות מגרנות
לי הכי קשה סימולטניות של שינוי מזג אויר או כרית לא טובה שמפעיל את המקבצי אז זה מגיע לעוצמה המקסימלית הכי מהר
השבוע שלש פעמים לקח לי 40ד רק לקום מהרצפה ולדקור את כל הרגל בנסיון להזריק?
בכ"א למדתי הרבה מכל המאמרים והדיונים שלך
ביום שישי הצלחתי סוף סוף להשיג מזרקים של אינסולין
רוקח מנת'ש שלא התייחס עלי כמו נרקומן
(כמו שבדרך כלל הרוקחים מתנהלים איתי גם בגלל הרטלין וגם מצב השיניים)
ממש התעניין במזרקים עצמם ואיך אני מבצע וכו'
כדי להביא את המזרק המתאים
ואחרי מספר ניסויי כלים הלילה לא נעים להגיד אבל זה תענוג להדקר מהם
המחט זערורית וכלל לא מורגשת
המזרק עצמו מאוד דק ככה שמאוד קל לשלוט בכמות
השיטה שלי ככה זה השפיעה הכי מהר
מזריק 0.5 מל' בשוק ועוד 0.5 ביירך (ככתוב "הכאו שוק על יירך…")
לא יודע למה אצלי בשוק זה מהיר אבל עם יותר הרגשות לוואי
לגבי החמצן השיטה שלי אני מכניס את הצינורית ישירות לפה בלי מסכה ואם קפל בצינור שאני מחזיק ביד מזרים ועוצר את החמצן
ברגישויות אני מכניס את הצינור ממש עמוק ללוע מתחת ללשון וזה עוקף את רוב המקומות הרגישים
אכשיו לא יודע מה קרה לחמצן בלילה הוא קפוא
לגבי הפייה אחי צוללן רציני אני אתייעץ איתו נראה לי שהציע לי בעבר ולא ייחסתי לכך חשיבות
כמה שאני מברבר?
SOS דחוףף!!!!!!
שלום לכולם
אני סער בן 30,
לראשונה בחיי הרגשתי כאבים איומים בראש הייתי בטוח שתפס אותי ווירס עקשן
שלא רוצה ללכת
הלכתי לרופאת המשפחה שתעזור לי היא נתנה לי אנטיביוטיקה וסינופד(היא חשבה שיש לי סינוסיטיס)
לאחר 72 שעות חזרתי אליה בטענה שכאבי הראש אינם מפסיקים ואני לא מסוגל יותר לסבול את הכאב הנורא מעל האוזן מאחורי העין ויורד ללסת העליונה.
היא שלחה אותי לממוחה אף אוזן גרון
והוא טען שאני לא צריך ללכת אליו אלה לניורולוג.
לניורולוג כמובן יש תורים רק בעוד חודש
חזרתי לרופאה בבקשה שתישלח אותי למיון וכך היה
שם ביצעת מספר בדיוקת לי ct ראיתי נרולוג שהוא לא איבחן
את הבעיה,
פתחתי את המחשב והתחלתי לקרוא באתרים על כאבי ראש
עד שאבחנתי את עצמי,"כאב ראש מקבצי"
אז עכשיו אני יודע מה יש לי
השאלה: היא איך אני ממשיך מפה?
וכמה שיותר מה כדי לקבל את הטיפול הנכו?
מישהו יכול להמליץ לי על ניורולוג ??
באיזור המרכז
תודה מראש
סער
בקשר לקנאביס, אני חייב להגיד כמעט בוודאות שעדיף זני סאטיבה על זני אינדיקה (אל תאמינו תמיד לספק שלכם. מי שלא יודע לזהות שיסתכל באינטרנט איך להבדיל בין אחד לשני). אצלי זני אינדיקה חזקים נותנים טריגר להתקף, וכשאני מעשן אינדיקה בזמן התקף נהייה לי התקף הרבה יותר חזק, לעומת זני סאטיבה שמעולם לא נתנו לי טריגר להתקף ובכל ההתקפים הם הצליחו לעזור לעצור את ההתקף בתוך פחות מחצי דקה (נשמע לא אמיתי אבל בדוק), או במקרים בודדים הפחיתו את הכאב לרמה של נסבל.
בקשר ל-CBD, השמן לא בדיוק עזר לי, רק הפחית קצת את הכאב. פרחים אני רוצה לנסות בהזדמנות (אין לספק שלי זנים עשירים ב-CBD).
בקשר לצורת הצריכה, בזמן ההתקף אני ממליץ על אידוי בלבד, באנג או ג׳וינט רק מגבירים את ההתקף. בתחילת ההתקף זה פחות משנה, הכל עוזר.
מקווה שעזרתי.
איציק – לגבי השימוש במנות קטנות של אימיטרקס – ב-clusterheadaches.com המון אנשים מדווחים שהם עושים את זה, וגם אצלי זה אפשר שיפור גדול ברמת החיים במהלך המקבצים, אבל אני מתאר לעצמי שרופאים לא מתים על זה. בכל אופן, מזרקי האינסולין – מאד מעניין.
זה לא מפתיע שזריקות במקומות שונים ברגל משפיעות אחרת – יש כל מיני סיבות לזה שזה קורה.
לגבי החמצן – השיטה שלך בעייתית קצת. החמצן קר ויבש וזה מציק לדרכי הנשימה. מה שאתה צריך זה Demand valve, ראה כאן http://www.clusterheadaches.com/O2/index.html
תודה על המחמאות. טיפה הגזמת אבל לא נורא :). וזה בסדר לחפור על CH, זה המקום (ואתה גם מביא אינפורמציה שימושית, אז בכלל טוב).
עידן – תודה על המידע! אני לא בטוח שזה כ"כ פשוט, כי אנשים שונים מגיבים אחרת ויש כמה סיבות אפשריות נוספות לזה שזנים מסוימים עדיפים עם על אחרים. אידוי אכן נחשב עדיף על עישון, והוא גם הרבה יותר בריא.
היי סער,
אתה לא באמת יכול לאבחן את עצמך, מה גם שיש מצבים רפואיים ש"מחקים" קלסטר ודורשים טיפול אחר לגמרי.
באזור המרכז יש את מרפאת כאבי הראש של ד"ר מוסק באיכילוב, אבל שווה לבדוק אם יש מרפאה שקרובה יותר אליך ו/או פחות עמוסה. בכל מקרה, רוב הביטוחים מכסים ביקור אצל רופא מומחה, ואם תלחץ ותגיד "חשד לכאב ראש מקבצי" יש סיכוי שיקצרו בשבילך תהליכים (אבל תלחץ).
בהצלחה ותרגיש טוב.
היי שוקי, שמי לאה ואני סובלת ממיגרנות. אני נוטלת בדר"כ רילרט. רציתי לדעת אם אפשר לקחת אלטרולט ביחד עם הרילרט
היי לאה. זו שאלה שצריך להפנות לרופא המטפל (אני אינני רופא). בכל אופן, וכמו שיכולים לספר הרבה אנשים עם מיגרנות/קלסטר, השילוב בין רילרט (או תרופות אחרות מהמשפחה) לבין אלטרולט הוא די נפוץ.
אִישׁ מזרקו עַל-יְרֵכוֹ, מִפַּחַד בַּלֵּילוֹת.
זהו החמצן כבר הפסיק לעזור?
נשאר רק האימטרקס
אחרי שבועיים רגיעה של של 2 התקפים בשבוע
חוזר לרוטינה של 4+ ביום ועוד איומים בלילה
מזל שלמדתי לפצל והאימטרקס זורם כמים
שזה קצת מדעיג יש כבר הרעה בתפקודי כבד
אחרי העזרה של הקנביס שנה שעברה חשבתי להתחיל טיפול ברפואי אבל במרפאת כאב רק רצו להזריק משהו בבסיס הגולגולת אז וויתרתי נשמע די מיאש כשיוצאים מנקודת הנחה שאני שקרן שמחפש סמים
וכדי להוכיח אני צריך לעבור את כל התהליכים תופעות לוואי וכו'
טוב קצת מתבכיין הch מתיש ונמעס לפחד ללכת לישון
בכ"א צריך להכנס לטיפול סדיר אצל נירולוג
וכאן אבקש עזרה אם משהו מכיר נירולוג באזור ירושלים שמתמחה בch אשמח לשמוע
איציק,
בנוגע לתחושה של "שקרן".
ככה אני מרגיש כל פעם אצל הנוירולוג שבטוח שאני משקר עליו בכל הנוגע לכאבים. והוא גם אמר לי פעם אחת שהוא לא מאמין לי ב100% וחצי מהכאבים זה פסיכולוגי בכלל. לך תסביר לו. מצאתי את עצמי מייחל בלב שיחטוף אחד כזה…
יעקב – אתה בשום אופן לא צריך להרגיש כמו שאתה מתאר. יכול להיות שהרופא לא הסביר את עצמו כמו שצריך, ויכול להיות שהוא פשוט חסר רגישות ו/או לא מומחה לכאבי ראש בכלל. המומחים לכאבי ראש תמימי דעים שהכאבים של ה-CH הם הקשים ביותר שקיימים, ורופא טוב לא אמור לפקפק בך בשום מצב.
לגבי הצד הפסיכולוגי – זו טעות שעושים הרבה רופאים, שהם מנסים להסביר למטופל על הקשר בין מצב נפשי לבין הכאב ועושים זאת בצורה שרק מעוררת אנטגוניזם. כאב הראש המקבצי הוא לא "פסיכולוגי" – זו לא מחלה פסיכוסומטית – אבל רבים מאלו שסובלים ממנו, בעיקר בהתחלה, נקלעים למצב נפשי שבהחלט עלול להחמיר את מצבם. שלבים של דיכאון, חרדה, דאגה ודכדוך, הם חלק בלתי נפרד מעסקת החבילה הזו, ויש יחסי גומלין בין המצב הנפשי לחומרת המחלה.
אבל בתהליך ההתמודדות, עם קצת תמיכה ועזרה מחברים, אפשר להתמודד גם עם הקשיים הפסיכולוגיים וגם עם הכאב, בצורה טובה שבונה בהדרגה ביטחון ותקווה.
תרגיש טוב!
תודה על העידוד שוקי.
תודה לאל אף פעם לא נכנסתי לדכדוך למרות שהגעתי לכאבים נוראיים ולימים שלמים של כאב.
למדתי להפריד בין הכאב למצב רוח, ובמשפחה שלי לא מרגישים יחס שונה ממני בגלל הכאב. הכנסתי לראש שזה לא אשמתם. למרות שלפעמים זה קל ליפול לדכאון כשמבינים שאף אחד מהסביבה הקרובה שלנו לא מדמיין מה אנחנו מרגישים, כולל הרופאים שמתקשים להזדהות עם מחלה שלא רואים אותה והיא רק על בסיס התחושה שלי והאימון בי…
הנירולוג שטיפל בי נתן לי צרור כדורים כמו דפלפט כרונו וכדורים מפחיתי לחץ דם, מנוי לבלון חמצן גדול, ולאחר שנתיים וחצי רצופים של מקבצים יומיומיים הגעתי לימים "שקטים" ללא התקפים, אבל עם כאב קבוע סביב עין שמאל בכל פעילות או עיטוש. שם הפסקתי את הכדורים ביוזמתי בהדרגה, וראו זה פלא, אין שינוי והכאב לא פסק ולא התחזק.
מתפלל שהמקבצים לא יחזרו ומודה על כל יום של חירות.
יעקב – מחזיק אצבעות. יש לפעמים הפוגות של שנים ולפעמים, בעיקר בגיל מבוגר (60+), קורה שה-CH פשוט נעלם. כולי תקווה שזה משהו כזה.
אתה נשמע בחור קשוח (תכל'ס, כל מי שיש לו CH נעשה קשוח…), וכן, זה טוב וחשוב ללמוד להתמודד עם החיים כאילו אין CH ולהפך. טוב גם לדעת לוותר לעצמנו לפעמים.
לגבי האנשים שלא מבינים – אין מה לעשות, זה כך עם הרבה מחלות ומצבים בריאותיים ולכן הכי טוב לדבר עם אנשים ששותפים למצב שלך. אני חוזר כאן על ההמלצה שלי על הפורומים של CH.com, שיש בהם אלפי אנשים עם CH. אפשר גם ללמוד שם הרבה וגם לראות שתמיד יש מישהו במצב גרוע ממך…
ולכל הירושלמיים והסביבה. אני ממליץ לנסות להשיג תור אצל ד"ר סטיב שיינר במרפאת כאב בהדסה עין כרם.
אני מטופל אצלו כבר תקופה ארוכה והרושם שקבלתי שהוא בקי בתחום (הוא מכותבי הבחינות לקבלת תואר מומחה ברפואת כאב). הנוירולגים ונירוכירוגים בהדסה מפנים אליו את המקרים של כאבי ראש.
לדעתי, הוא יודע לתת משקל נכון לטיפולים השונים. החוכמה לברור את הטיפולים הנכונים התרופאתיים או אחרים חשובה ביותר. שכן הצע הטיפולים המופיעים בספרות ובפורומים הוא רב וחלקם בזארים.
שלום לאחיי ואחיותיי הסובלים והסובלות.
אם מישהו מעוניין לנסות את משטר הוויטמינים anti inflammatory regimen D3 – הבאתי מארה"ב סטוק של ויטמינים אבל לצערי אצלי זה לא עובד בכלל.
אשמח להעביר למישהו שרוצה לנסות והלוואי שזה יעזור לו – במחיר עלות כמובן.
מוזמנים לכתוב ל
[email protected]
בהצלחה וימים ללא כאב לכולנו,
ירון
שלום שוקי,
אני קורא באינטרנט על השפעת L-cysteine. ראיתי שהייתה לך הצלחה עם זה. אודה לך מאוד אם תוכל לעדכן על הצלחת ה- L-cysteine מבחינתך במבט לאחור. אני רואה טענה כי רק ה- Acetium יעיל. מה דעתך? באיזו צורה בדיוק לקחת אותו / באיזה מינון?
בעבר יכולתי להרגיע תקופה של התקפים חזקים בעזרת אינדוביס, אך עכשיו הוא הפסיק לעזור ואני מחפש תרופה אחרת…
לגבי השפעה של משקעות אנרגיה / קפה, אני רוצה להוסיף שגם משקה הגוארנה יכול להיות יעיל.
בנוסף אני מנסה לבדוק השפעה של בן חרצית, כי מסתבר שגם זה משהו שמוכר שנים רבות.
תודה רבה
L-cysteine עזר לי במקבץ הלפני-אחרון, שהיה קל יחסית. המקבץ האחרון היה משום מה הרבה יותר אלים. כשראיתי ששכיחות ההתקפים עולה במהירות (באחד הימים הגעתי לשישה) הלכתי לד"ר קוריצקי שרשם לי טיפול תרופתי שהיה מאד אפקטיבי ועם מינימום תופעות לוואי. ההתקפים הפסיקו תוך שעות ולא חזרו (כמעט) עד עכשיו.
כמובן שהטיפול שאני קיבלתי מתאים לי וזה לא אומר שיתאים לאחרים. אני, ככלל, משתדל להימנע משימוש בתרופות כשלא צריך – אבל צריך גם לדעת מתי כן להסכים לקחת תרופות.
לי גוארנה ובן חרצית לא עזרו. בפורומים של clusterheadaches.com כמה וכמה אנשים אמרו שניסו בן חרצית ללא כל הצלחה. זה כמובן לא אומר שלא שווה לנסות, אבל לא הייתי מפתח יותר מדי ציפיות.
אז ככה..
אני בהתקף דר קוריצקי נסע לחול והרופאת משפחה לא מוכנה לתת לי עוד תרופות.
למה לעזעזל אנני צריכה כל שבוע לרדוף אחרי כל העולם במצב שלי כדי לקבל תרופה לזוועה הזאת?!?!
בשביל לקבל תרופה לכאבי ראש הם עושים לי כאב ראש!
אני חודשיים (סליחה עלה הביטויי) כמו נרקומנית עושה זריקות של אימיטרקס ומקבלת בנוסף כדורים שנגמרים בשנייה.
למה אף אחד לא עוז למה אף אח לא חוקר ולמה לעזעזל לאף אחד לא אכפת מהמחלה הנוראית הזאת!!
איפה הזמינות אלינו ברגעי אמת!
ממני נועה
שיושבת בבית בלי תרופות ובלי רופא שיתן לי אותם.
בהצלחה
היי נועה,
מצטער לשמוע שאת סובלת.
לא אמרת איזה תרופות רופאת המשפחה לא הסכימה לרשום לך. בכל אופן, ובהנחה שהיא לא מוכנה לרשום לך תרופות שאת כן אמורה לקבל – בכל סניפי קופות החולים יש רופא ראשי/רופא אחראי, ובמקרה כזה דורשים לראות אותו ודורשים ממנו טיפול. אם מקבלים את הרושם שהבעיה היא עלות התרופות, אפשר להסביר שזה או שירשמו את התרופה או שתיאלצי ללכת לחדר מיון (זה יעלה להם יותר).
האפשרות האחרת היא שהרופאה לא רשמה לך את התרופה כי כבר צרכת אותה במינון מוגזם – במקרה כזה את באמת צריכה לבדוק את עצמך. אם מדובר בתרופה כמו קלונקס או פרקוסט שרושמים לפעמים ל-CH, אז אלו תרופות שבאמת צריך להיזהר איתן והן מתאימות למצבי חירום ולא לשימוש קבוע.
מקווה שהטיפים בפוסט יעזרו לך עד שקוריצקי יחזור.
תרגישי טוב.
שלום שוקי אני חופר ב כול הפורומים ולא מוצה תגובות אחרונות
היי
שלום לכולם.
מה ניתן לעשות אם הנירולוג מסרב פשוט לרשום לי חמצן לטיפול בCH ודוחף לי כל מיני כדורים וזריקות למינהם?
אני מתחנן בפניו וכלום לא עוזר! הוא מתעקש איתי על כימיקלים למרות שהערתי בפניו שחמצן זה הטיפול הכי טוב בשבילי.
בבקשה תעזרו לי!!!!!!
היי שי. בוא נפריד לשניים:
א. הטיפול בחמצן הוא בסל הבריאות וגם רופא משפחה יכול לרשום לך אותו. זהו טיפול "קו ראשון", יעיל ונחשב בטוח מאד ואם הנוירולוג מסרב לרשום לך אותו אז תחליף רופא. בינתיים, פנה לרופא המשפחה ואם צריך לרופא הראשי של הסניף או של הקופה. תדגיש שזה הטיפול המקובל ש*כל* מומחה לכאבי ראש רושם. ואם הנוירולוג שלך אינו מומחה לכאבי ראש זו עוד סיבה להחליף אותו.
ב. חמצן הוא פתרון יעיל לעצירת התקפים (abortive), והוא טוב כשיש התקפים מעטים או כתוספת לטיפול מונע (prophylactic או preventative). אם יש לך התקפים תכופים אז החמצן לא מספיק (והוא גם לא מאפשר ניידות ומרתק אותך לבית). במקרה כזה כדאי לשקול ברצינות טיפול תרופתי. נכון שלכל תרופה יש תופעות לוואי והכי כיף כשלא צריך תרופות, אבל בדרך-כלל אפשר לקבל ל-CH טיפול תרופתי יעיל ובטוח ועם מעט תופעות לוואי.
אם ב"זריקות למיניהן" התכוונת לזריקות אימיטרקס – זה אמצעי יעיל מאד, בערך כמו חמצן, שמאפשר ניידות ועוזר מאד. כמעט כל מי שיש לו CH משתמש בזה, ואם אתה לא סובל ממחלת לב חו"ח אז אפשר להשתמש בחופשיות יחסית. הזריקה כואבת אבל פחות מהתקף CH. אם יש לך קושי עם זריקות אז יש גם טבליות מסיסות (קצת פחות יעיל) ותרסיס לאף (יעיל במידה דומה אצל רוב האנשים).
אם מדובר על זריקה בעורף – זה טיפול שנחשב בטוח יחסית ולרוב נותן שקט מהתקפים לכמה שבועות. אני אישית לא משתגע על הטיפול הזה אבל יש לו את היתרונות שלו.
אתה מוזמן לפרט יותר על התרופות והטיפולים שהציעו לך.
היי שוקי
האם יש מישו בארץ שנותן טיפול במשטר d3?
אשמח אם תסביר בכמה מילים איך זה עובד
לא מוצאת מידע בעברית
תודה רבה
אורית
היי אורית.
אני לא יודע על אף רופא בישראל שמטפל ב-D3 ולמעשה גם בארה"ב ששם נמצא הרוב המכריע של האנשים שמשתמשים בטיפול הזה אין רופאים שמטפלים בו אלא לכל היותר רופאים שמפקחים על אנשים עם CH שמטפלים בעצמם. בישראל, באופן ספציפי, ספק אם יהיה רופא שיסכים לקחת חלק בזה כל עוד המלצות משרד הבריאות הן לצריכה של 1000 יחב"ל של D3 ליום לכל היותר – הבסיס לטיפול הנ"ל הוא צריכה של מינון גבוה פי עשרה. גם מי שרוצה להשתמש בטיפול בישראל לא יוכל לרכוש כאן תוספי D3 מתאימים.
הטיפול מתואר בפירוט רב באנגלית בלינק שנתתי. בגדול: מדובר על 10,000 יחב"ל של D3, בתוספת של 1000-2400 מ"ג אומגה 3, 400-800 מ"ג מגנזיום, סידן, ושאר הויטמינים והמינרלים שמעורבים במטבוליזם של הסידן (A, K, בורון אבץ). בשלב כלשהו הוסיפו גם שימוש ב-B קומפלקס.
חשוב להדגיש שזה טיפול שלא נתמך במחקר מסודר וכל המידע עליו מבוסס על תגובות של כ-300 אנשים שמנסים אותו. המדד להצלחת הטיפול הוא לא הפסקת ההתקפים אלא אם יש או אין "הטבה", שזה קצת טריקי. מה שכן, יש לא מעט אנשים שמדווחים על הפסקה מוחלטת של ההתקפים, וזו בעצם הסיבה שסיפרתי כאן על הטיפול הזה.
ארוךךךךךךך ממש לא מייגע.
קראתי פעמיים. אין ספק אקרא שוב. מאטד מורכב התהליך הז . הכאב ממש מטריף לי את חצי הראש הימני…….איום ונורא….מקבץ של כאבי בחצי ראש…סכין חדה ממש לא אחת כמה סכינים נכנסים ועושים לי בראש כבשלהם….מעבר לגלי כאב מהקרקפת במעגלים מסביב. ועוד סוג כאב כאילו משהו מזיז לי את המוח מצד לצד….דוחף…לא מסתדר…עור לצד שני…..2…5…7 דקות וכמו שזה מופיעכך נעלם….
היי עמנואל,
כתבת "2… 5… 7… דקות וכמו שזה מופיע כך נעלם". התקפים של כאב ראש מקבצי בדרך-כלל ארוכים יותר, לרוב בין 30 דקות לשעה וחצי, ובשנים האחרונות מדברים על 15 דקות עד 3 שעות.
ניכר שאתה סובל, אבל ייתכן שמדובר בסוג אחר של כאב ראש – יש עוד סוגים קשים של כאבי ראש, חלקם כאלה שמזכירים בסימנים את כאב הראש המקבצי.
אם טרם היית באבחון אצל מומחה לכאבי ראש אני חושב שכדאי שתלך בהקדם. לפני כן, פנה לרופא המשפחה כדי שיברר אם עשית את הבדיקות הדרושות כדי לשלול בעיות אחרות – ישנם כאבים שמכונים "cluster like", שמחקים את הסימנים של כאב ראש מקבצי ועלולים להיות ממקור אחר, לעיתים חו"ח מסכן חיים.
תרגיש טוב.
היי שוקי
השם שלך עלה הרבה בשבועיים האחרונים
נפתחה קבוצה חדשה בוואטסאפ של קלסתר הדק וכמה אנשים בקבוצה אמרו שעזרת להם ממש עם המידע שהבאת כאן… אז תודה !!
היה גם מפגש ראשון בינינו, לחלוק מידע ולעזור אחד לשני ,
האם אפשר ליצור איתך קשר ? היינו מאוד רוצים אותך איתנו בקבוצה ,נשמע שיש לך הרבה מאוד מידע מנסיון אישי שיכול לעזור לכולנו
אשמח אם תיצור איתי קשר במייל
אורית
שלום,
יש לי את הכאבים האלו שאתם מדברים עליהם, כ- 8 שנים..
בהתחלה הנירולוגית שהלכתי אליה אמרה שזה "תסמונת עצב המשולש",
רשמה לי את הכדורים Tegretol ואמרה לי לקחת חצי כדור ביום.
החצי כדור הזה העלים לי את הכאבים תוך יום, אבל מאז.. כל שינוי עונות הופיעו לי כאבים שוב,
ולכן (לאחר בדיקת רמת טגרטול בדם) הרופאה אמרה לי לעלות בחצי כדור..
ככה שהגעתי למצב של 2 וחצי כדורי טגרטול ליום (כל כדור 200 מ"ג),
לאחר כ- 6 שנים שאני לוקח טגרטול, רופא המשפחה התריע על רמת אנזימי כבד גבוהים..
וקבע שאני צריל להוריד בשימוש של טגרטול (אז התחלתי בהורדה הדרגתית של הכדור, הורדתי חצי כדור- ככה שלוקח היום 200 מג בצהריים + 200 מ"ג בערב).
מאותו הרגע שהתחלתי להוריד בטגרטול, הופיעו לי כאבים, הכאבים הם on/off מחודש דצמבר 2018..
בזמן הזה ניסיתי חמצן (לא הסבירו לי איך להשתמש וביד שרה לא נתנו לי שקית העשרה)
ככה שלא עזר כל כך .. ואני רב היום מחוץ לבית ככה שלא ניסיתי שוב.
טופלתי בסטרואידים (פרדניזון, במינון יורד מ- 60 מ"ג) הם הפסיקו לגמרי את הכאבים לכל אורך הנטילה שלהם + שבועים וחצי לאחר מכן, אבל לאחר מכן הכאבים חזרו..
נפגשתי עם רופא כאב, שהמליץ לי על טיפול חוזר בפרדינזון, ובמקביל להוריד מינון של הטגרטול ובמקביל להורדה של טגרטול, להתחיל לקחת כדור "דפלפט" (מתפרק בכליות ולא בכבד?).
אני כרגע נוטל פרדניזון במינון יורד מ-60 מג( 5 ימים) ולאחר מכן כל 3 ימים מוריד ב 5 מ"ג,
כבר 5 ימים, אבל לא הפסיק עדיין את הכאבים,
ואני מתלבט מה לעשות..
1) לחכות כמה ימים ולראות האם עוברים הכאבים?,
– לאחר מכן להתחיל להוריד מינון בטגרטול (אני לא חושב שהוא עוזר יותר.. מקווה שלא יגרום לטריגר בכל הורדה), ולא לקחת שום כדור במקומו.
– במקביל להורדה של טגרטול, להתחיל לקחת דפלפט.
– להישאר עם אותו המינון של הטגרטול
תודה לעוזרים.
היי אלי,
בהנחה שהאבחנה הנוכחית נכונה וזה אכן כאב ראש מקבצי, אז הטיפול שקיבלת עד היום הוא כנראה לא הטוב והמתאים ביותר (זה לא צריך להפתיע – קרה כמעט לכולנו).
לדוגמא: לא הזכרת ורפמיל (מוכר בשמות איקפרס, ורפרס, איקקור) ואימיטרקס, שהם האמצעים הכי יעילים למניעה ולטיפול בזמן התקף (בהתאמה).
אז קודם כל: לא נוירולוג כללי ולא רופא כאב, אלא קודם כל ללכת בהקדם למומחה לכאבי ראש. תגיד שהאבחנה שקיבלת היא כאב ראש מקבצי ובקש תור דחוף. ד"ר קוריצקי שאצלו אני מטופל בשנים האחרונות מתייחס לכל המטופלים עם קלסטר כדחופים, ואני חושב שהוא לא היחיד. אם הלכת לרופא באופן פרטי בד"כ תוכל לקבל החזר מהקופה גם בדיעבד, או שאפשר לבקש הפניה מרופא המשפחה ואז זה מכוסה מראש.
טיפול נכון בד"כ מצמצם משמעותית את הכאבים וההתקפים, אז לדעתי יש מקום לאופטימיות. תרגיש טוב!
האבחנה היא "כאב ראש מיקבצי", verapamil לא נייתי כי אני לוקח כדורים (גילנייה) שלא הולכים טוב עם verapamil, אתה אומר ש "דפלפט" הוא לא טיפול ראוי?
איך אני יכול לסיים את המקבת הנוכחי?
אני שוב לוקח סטרואידים במינון יורד מ-60, וזה נראה שהם לא מזיזים לכאבים והכאבים התרגלו למינון..
אני כבר 5 ימים לוקח פרדניזון והיום יהיה היום ה 6..
אלי היקר
עצוב מאוד שאתה בתוך גלגל הסבל הזה,
אך ראשית אני מסכים לחלוטין עם התגובה, שדבר ראשון צריך לפנות למומחה לכאבי ראש
כגון דוקטור קוריצקי שהוא ראש מחלקת כאב ראש בבלינסון ומקבל באופן פרטי בקליניקה ברעננה, מס' הטלפון בביתו 097714319 ובקליניקה 097431467 עד 3 פעמים בשנה יש החזר מהקופה על רוב הסכום. ובקשר לדפלפט, נטלתי אותו בעבר [לפני כ20 שנה] ולא הרגשתי שום תועלת, אך דוקטור קוריצקי אמר לי שהיום כבר יודעים שהוא לא יעיל לקלאסטר, הדבר נוסה בעבר משום כיון שדפלפט מיועד לאפילפסיה [נפילה] הנובעת מ"קצרים" במח, וגם הקלאסטר יש לו משהו דומה, חשבו שזה יתן תועלת, אך כאמור הוכח שהדבר אינו תועלתי לקלאסטר.
רגע,,,
אל תשכח להתפלל
זה פשוט מביא אותך לאנשים הנכונים ולתרופות המתאימות …
קודם כל, הכי חשוב: טיפול בסטרואידים אסור להפסיק באמצע (זה מסוכן מאד) ואסור לבצע בו שינויים ללא התייעצות עם רופא (ואני לא רופא).
אבל ככלל, זה טיפול שכדאי להימנע ממנו אם יכולים, ואם בכל זאת משתמשים בסטרואידים אז יש עוד אפשרויות מלבד פרדניזון. חוץ מזה, שהסטרואידים נחשבים לטיפול "transitional", כלומר הם בסה"כ אמורים לספק הקלה עד שתרופה יעילה למניעה תגיע לשיא ההשפעה.
יש עוד מגוון אפשרויות מלבד ה-Verapamil, שסביר מאד שיועילו לך יותר מדפלפט. מגאבאפנטין, דרך ליתיום ועד קנביס רפואי, שעוזר לכשליש מהאנשים ושחלק מהמומחים לכאבי ראש רשאים לרשום. ואלה רק דוגמאות.
בטווח הקצר, לדעתי מה שמומחה לכאבי ראש יציע לך זה אחד משניים:
זריקת GON – טיפול שנחשב יעיל ובטוח יחסית, בו מזריקים חומר מאלחש (עם או בלי תוספת של סטרואיד) סביב ה-GON (העצב האוקסיפיטלי הגדול) בבסיס הגולגולת. לרוב הוא מספק הקלה משמעותית לכמה שבועות ולפעמים מפסיק את המקבץ.
Sphenopalatine block – בטיפול הזה מזליפים חומר מאלחש על צומת עצבים שנמצא מאחורי האף, וכנראה קשור בקשר הדוק לקלסטר. זה נעשה עם מזרק פלסטיק גדול, דרך האף, וזה טיפול לא כ"כ נעים ואולי גם כזה שכרוך בקצת יותר סיכונים אבל יש ראיות לכך שהוא מאד יעיל.
מעבר לזה, יש גם טריפטנים (מהמשפחה של האימיטרקס) עם half life ארוך, שנשארים בדם הרבה זמן ולכן מתאימים לשימוש מונע (לרוב בשילוב עם תרופות אחרות). יש אנשים שמגיבים להם מצוין ואולי זה יתאים גם לך, לפחות לתקופת ביניים.
בכל מקרה, שים לב לנושא הטריגרים – צמצום החשיפה לטריגרים משפר דרמטית את סיכויי ההצלחה של הטיפול.
תודה על התשובה shooky, אני לא מתכוון להתערב בסטרואידים, אני מייחל שהם יעזרו ויפסיקו את ההתקפף.
הרופא הלך על "דפלפט" בגלל שהו אמר שטגרטול גורמים צלי לעליית אינזימי כבד, ו "דפלפט" מתפרק בכליות ולא בכבד.
בכל מקרה יש לי בדיקת MRI + MRA ולאחריה תור לרופאת כאב ברמב"ם- נראה מה יהיה לה להגיד.
אני יודע שכנראה ב MRI לא יראו משהו שקשור ל כאב מקבצי, אבל פעם ראשונה שאני עושה MRA, מה אני יכול ללמוד מהבדיקה הזו?
"קנביס רפואי" יש לי רישיון, והוא כנראה עוזר במשך היום שאני מעשן, אבל אני לא יכול למשיך ככה ולעשן כל היום :/ (להתקפים שקוראים מידי לילה, הוא כנראה ולא עוזר..)
שיתחדש לי המרשם, קיבלתי שמן CBD, אולי הוא יוכל לעזור..
*
אלי היקר, אני סובל מ-CH מזה 37 שנה. במהלכן היו הרבה שנים שבזבזתי על רופאים לא נכונים ועל טיפולים לא מועילים. תן לי לנסות לחסוך לך זמן וסבל:
א. יש ראיות לכך שדפלפט לא עוזר לכאב ראש מקבצי. זו גם עמדת אגודת כאבי הראש האמריקנית. לפעמים רושמים ל-CH טופקמס, גם היא אנטי-אפילפטית, שיש ראיות מסוימות לכך שהיא כן עוזרת. בכל אופן, יש טיפולים ותרופות שהמומחים תמימי דעים שהן יעילות יותר.
שוב, אני ממליץ ללכת למומחה לכאבי ראש, שיעריך את מצבך וימליץ קודם כל על טיפול נכון לטווח הקצר, כדי להחזיר לך קצת מאיכות החיים. אתה יכול להתייעץ עם רופאת הכאב בלי קשר. במרפאות כאב עושים נפלאות, אבל CH זה לא המומחיות שלהם.
ב. להבנתי, הפניה להדמיות למיניהן במקרה של כאבי ראש, נועדה בעיקר לשלול כל מיני בעיות חמורות יותר או פחות שעלולות לגרום לכאב ראש "משני". אלו בדיקות חשובות, אבל כאב הראש המקבצי הוא "ראשוני" (אדיופתי), ולכן דווקא בדיקות ללא ממצאים מיוחדים יחזקו את האבחנה. מצד שני, יש כל מיני כאבי ראש ראשוניים ולעיתים אנשים סובלים מיותר מסוג אחד.
ג. בשביל ההתקפים הליליים הייתי בתור התחלה מבקש שוב חמצן, והפעם מנסה ללמוד להשתמש נכון ולמצוא מה עובד בשבילך. אצלי באופן אישי רוב ההתקפים הליליים נגמרים היום בכמה דקות של חמצן, ועם הפרעה מינימלית לשינה (זה ממש לא היה המצב בעבר…). מעבר לזה, אני יכול לומר לך מניסיון אישי שטיפול באלטרול או אימיטרקס בכדור (כל אחד מהם בנפרד בתקופה אחרת) עזרו לי לצמצם משמעותית את ההתקפים הליליים, והחמצן השלים אותם. גם טיפול מונע (שעובד) לעיתים קרובות מפסיק את ההתקפים הליליים לחלוטין או הופך אותם לקלים מאד.
ה. קנאביס דורש זהירות כי הוא עלול גם להחמיר CH. תלוי בין השאר באיזה זן משתמשים, איך ומתי, וזה נושא שמעטים מבינים בו. בקש עזרה והדרכה מיועץ הזנים של ספקית הקנאביס שלך. אם הוא לא יועיל, צור קשר ואנסה להפנות אותך. גם טיפול בשמן CBD זה משהו שאני שומע עליו נפלאות, אבל יותר במה שקשור לשיפור כללי באיכות החיים עם מחלות כרוניות שונות, ופחות בגלל הצלחות במניעת התקפי CH.
ותרגיש טוב…
תודה shooky על התשובה המקיפה,
א- חשבתי שמרפאת כאב = מומחה לכאב, שלשם אני אמור לפנות.
ב- יש לי את בדיקת ה MRI עוד כשבועיים, ואני חושב על לעבור אותה עם טישטוש מתוך פחד להתקף (לפני כמה חודשים היה לי בדיקת MRI כבד והיה לי התקף במהלכה, היה זוועה..) עברת פעם בדיקה עם טישטוש?
ג- אני באמת אנסה שוב בלון חמצן.
יש הוראות שימוש נכונות? אולי סירטון?
פעם שעברה שללקחתי מיד-שרה, נתנו לי בלון 5 ליטר + מסיכה לאף
הבנתי שאני צריך מסכת העשרה?
מה אני אמור לבקש מהם? כי הם לא יודעים שם.. ובא לי הפעם לעשות את זה כמו שצריך..
ד- קנביס עשה בשבילי פלאים, היה לי כאב באוזן ובכתף כאב כנראה ממור עיצבי, הפעם הראשונה שהשתמתי בקנביס- נעלם הכאב שהיה שם שנים…
הייתי בטוח שהכאבים באוזן כשורים לכאבי ראש, אבל מסתבר שלא..
תודה.