כאב ראש מקבצי (Cluster Headache)

203 תגובות בנושא “כאב ראש מקבצי (Cluster Headache)”

1. שלום,
   אני סובלת ממגרנות מקבציים כבר 35 שנה.
   לצערי הרב, אני נמצאת כעת במקבץ קשה במיוחד. במהלך החודש האחרון כמעט ויש התקף ביום או בלילה וזה לאחר כשנתיים של רגיעה. כפי שנהגתי בשנים האחרונות גם כעת אני עושה דיקום אך לעת עתה זה לא עובד. .אני משתמשת בכדורי RELERT 'EXCEDRINועוד אחרים
   אני נואשת,
   האם יש למי מכם רעיון שיכול לעזור לי?
   בבקשה לשלוח לי במייל: [email protected]

2. יהודית שלום אני סובל מכאבי ראש מקבציים משנת 95 הברתי קיברת דרך הרוקה עד שאגעתי לרופה נירולוג היום אני בתקופת הכאבים להחר שכשנתיים . לפני כשנתיים קיבלתי טיפול בכדוריי פרדניזון 20 מ"ג 3 כדורים ביום וביזמן התקף כדור 1 של סומטרידקס 100 אני מפתח שביום הרישון של נתילת כדוריי הפרדניזון עוצמת כאביי הראש יופחתו ל 10 דקות בילבד וביום השלישי הסבל עבר יש ליתול את התרופה כ 3 שבועות ולרדת בהדרגה בהצלחה .

3. שימו לב, לא ברור לי למה לא כולם יודעים על זה אבל יש אופציה להפסיק את הכאבים. אני סובל כבר כמה שנים טובות בהתקפים קשים של המחלה.
   ישנו מזרק אוטמטי של אימטרקס שמטרתו היא למחלה זו בלבד. אני ממליץ בחום למי שסובל בימים אלו (כמוני) להשתמש במזרקים אלו הם מעלימים את הכאב תוך 20 דקות.
   בנוסף ישנו ד"ר קורצקי אשר מתמחה בתחום זה וניתן לדבר איתו ואף לקבוע איתו פגישה ולקבל הרבה מאוד תשובות על המחלה… הכי חשוב זה לא להכנע. המחלה הזו מדכאת אבל יש לה פיתרונות… בהצלחה לכל החולים

4. בס"ד

   אני לא מאמינה מה שכתבת, האם מיגרנה עלולה להגיע מסיבת חוסר שינה או שעות שינה לא שגרתיות??? האם זה בדוק שזו באמת יכולה להיות הסיבה?? ולמה אני שואלת? משום שאני ידועה כאחת כזאת שהולכת לישון הכי מאוחר שאפשר ואפילו שיש לי ילדים לשלוח בבוקר לביה"ס ויש לי מחוייבויות רבות, שום דבר לא מונע ממני את אהבתי לשקט של הלילה כשכולם ישנים… אני לבדי ערה, עוסקת במה שבא לי בלי שאף אחד יפריע לי אם זה גלישה באינטרנט, קריאה בספרים, הכנת מטעמים במטבח וכו'… אבל – בהתייחס לכאבים שפוקדים אותי פעם בחצי שנה לערך, אני מוכנה לוותר בשמחה על התענוג שלי להשאר עד מאוחר, ואנסה בעזרת ה' לסגל לעצמי שעות שינה נורמליות והעיקר – לא לסבול ממה עד היום חשבתי שזה סתם כאב ראש חזק. אבל בזכות אנשים כמו 'שוקי' שהקים את הבלוג הזה, כך עליתי על כך שאין סתם כאב ראש חזק עד כדי בכי ובחילות והשתקתם של כל המדברים מסביבי, אני פשוט מאוד הבנתי שאני סובלת ממיגרנה!!! לא האמנתי שאני אסבול מזה. תמיד שמעתי אנשים מסביבי מספרים על "מיגרנה"אבל אף פעם לא חשבתי שלי זה יכול לקרות. והנה התיאורים שקראתי כאן ממש התאימו למה שקורה לי פעם בחצי שנה….

   זהו , אני מחליטה שכנראה הדבר הטוב ביותר הוא להקפיד באמת על הרגלי שינה נאותים ומסודרים וכך אולי אמצא מזור לנפשי…. אמן.
   תודה דגל אמריקה שהחכמת אותי

5. לצערי סובלת מכאב ראש מקבצי. כרגע לאחר אשפוז בפעם הראשונה בגלל זה. מוכנה לתרום מנסיוני ואף לשאוב מידע מאחרים

6. מאיה, שלום!

   לפני שבוע אובחנו כאבי הראש המפלחים שלי ככאבי ראש מקבציים.

   לא ידעתי שאפשר להגיע לאשפוז מזה.
   אם תוכלי לספר קצת מניסיונך, אעריך מאוד

7. שלום לכולם
   גם אני סובלת מהקללה של כאבי ראש כ7 שנים Headache claster
   ביקרתי אצל אין ספור רופאים נאורולוגים ומרפאת כאב בחיפה ותרופות
   אין ספור. תקופת הכאבים שלי מתחילה באוגוסט ומסתיימת אחרי 3-4 חודשים
   כאשר כל אתקף לוקח בין 2-3 יומים הכאבים פשוט לא מפסיקים לוקחת חמצן
   לא עוזר, כדורים כמו OPTALGIN , NUROFEN יחד אם ALPRALID 0.25 ואין הקלה בכאב.
   גם לוקחת IKAPRESS 240 MG, INDOVIS , TOPIRAMATE, וגם אין שינוי.
   ברצוני לדעת האם המזרק האוטומטי היא תרופה מוכרת ולמה עד היום שום רופא לא המליץ לנו לקבל אותה. בנוסף האם משהוא ביקר אצל ד"ר קורצקי והטיפול שלו עזר למטופל.
   אחד הכותבים אומר שיש פיתרונות אבל עד לרגע זה לא שמעתי מאף אחד שהמחלה
   המקוללת עוזבת את החולים לתקופות ארוכות. ממתין לתשובה ריקי

8. שלום לכולם
   שמי דרור וגם אני נמצא בקבוצתכם חסרת המזל
   אני מטופל אצל דר קוריצקי ואני ממליץ בכל לב
   הוא בעל נסיון רב ונחשב שם עולמי בתחום הכאב וב ch בפרט
   אני באופן אישי מכיר את שילוב התרופות
   depalept
   cafargot
   ikapress

   אשמח לשמוע על טיפולים אלטרנטיבים שהצליחו על מקרים קשים
   רצוי כאלה שלא מעורב בהם אקדח או חזרה בתשובה
   רק טוב לכולםֿ
   דרור

9. חברים כל הסימנים שמופיעים פה בהקשר לקלסטר זה בדיוק מה שיש לי כאב בין 15 דקות ל-3 שעות בעיקר בלילה בעיקר בתקופה אחת של השנה וזה קבוע בא לחודש עד חודש וחצי והולך מעצמו בעיקר בתקופת הקור לפעמים מתוך שינה בקיצור הבחנה מלאה לקלסטר שוקי כל הכבוד עד היום לא ידעתי שזה קלסטר חשבתי מיגרנה רגילה. אני משתדל לא לקחת תרופות חוץ מכשחייב תנסו לפני שמתחיל ההתקף לקחת כוס מים רותחים ולשים על שפת הפה ולנשום את האדים או להדביק את הכוס לצד הכואב זה עוזר לי בכל אופן בהתחלה זה כואב טיפה ואז לאט זה יורד,מה שכן לפני התקף כשעוד כוחי במותני אני משתדל לעשות כושר מאסיבי כגון שכיבות שמיכה ואו ריצה או קפיצות במקום בחדר חשוך וזה פשוט עוזר מאוד למיגרנה מסוג זה ,או שתקחו חוויג' של התימנים ותשימו ברקה בצד הכואב ותעסו את המקום בתנועות סיבוביות, וכל זה לפני התקף אבל לאחר התקף אז תקחו מיגרלב וטמיגרן תנו לזה 10 דקות ושלום על הכאב כמובן לכל 1 יש השפעה אחרת בהקשר לתרופות "מקווה שעזרתי "נ.ב. תנסו את הקפיצות במקום לפני התקף כמובן בהתמדה כ-15 דקות עד שתזיעו כי בהתחלה זה כואב יותר מחכה לתגובות.

10. חוויג' של הקפה התכוונתי לא של המרק משום שיש בו חריפות והזנגביל ידוע כמרפא

11. שלום לכם.
    אז ככה אני בן 17, וסובל ממגרנות בערך מגיל 11. בגיל 13 מננגיטיס וראלית.
    לפני כשבועיים שלוש היה לי התקפים מוזרים רק שכל הזמן מאותו הצד [ימין] העפעף נחת האישון התכווץ וגודש באף הכל התאים לקלסטר… ביום הראשון הייתי בביה"ח בנהריה שלחו אותי לרופא עיניים, הממצא:קוניוקטיביטיס [כנראה טעות רפואית] עכשיו אני סובל בין 0 עד 3 התקפים ביום ללא נטילת תרופות אשמח אמ מישהו/י בעל/ת נסיון עם המקרה ת/יצור איתי קשר
    ולתרום מהנסיון שצבר/ה..

    תודה מראש.
    ICQ 279-087-853
    MSN dannyl92[at]yahoo[dot]com

12. אבחון כדאי בכל מקרה לעשות עם נאורולוג ולא לבד, אבל כן – נשמע שזה קלסטר. אגב, לא לכל האנשים הפעילות הנמרצת עוזרת, שלא לדבר על מיגרלב וטמיגרן – יש כאלו שזה עובד להם כמו קסם ואחרים שאצלם זה לא מדגדג. באופן כללי ואחרי שמתייעצים עם רופא, עדיף לצמצם את השימוש בתרופות כמה שאפשר ולהתרכז במניעה.

13. היי לכולם.

    ראשית אני מאד שמח שיש פורום שכזה….מי שלא חווה מה שאנו חווים אין לו מושג איזה כאבי רצח אלו. מדענים מסווגים את כאב ה Cluster לכאב החזק ביותר שידעה האנושות.

    אני מזה 20 שנה סובל מכאבים אלו.

    הכאבים מגיעים כל שנתיים לתקופה של חודש וחצי עד חודשיים.ואח"כ נעלמים כאילו לא היו.

    בתחילת התקופה של הכאב, הכאבים קלים ועם הזמן עולים בדרגת הכאב. הכאב מופיע רק בצד השמאלי שלי, בעיקר בזמן השינה ומעירים אותי כל שעה או שעתיים. גם לפעמים כאשר אני נוגע באזור השמאלי של הפנים הכאב יכול להופיע.

    בכל השנים "האשמתי" את השיניים ועקרו לי 3 שיניים בצד שמאל ללא שום שיפור
    פשוט ייחסתי את הכאב לשיניים כי לא היה לי מושג מה זה בכלל.

    תיאור הכאב:
    אואו….מדובר על לחץ עצום שמורגש בעיקר בצד השמאלי של הפנים, בעיקר באף וכמובן בלסת העליונה ובעין. הלחץ כל כך חזק שהראש כואב מאד. זה חזק!!!!!!!!!
    באותו רגע אני מנוטרל לגמרי. אני חייב להתרכז בכאב הקשה ולנסות להעלימו
    נשימת אדים ממים חמים קצת אולי ירגיעו אבל צורת הנשימות (הכנסה או הוצאה של האוויר לאף) צריכה להיות מבוקרת.לפעמים בנשימה עצמה אתה מרגיש דקירות בכאב עצמו בעיקר באזור האף. ואז…יילול כמו תינוק בן יום וצעקות של כאב….עד שהוא עובר….בד"כ כל התקפה לוקחת בין 20 דקות לחצי שעה.

    אואו…זה מתיש.
    אני מרגיש כמו סמרטוט אחרי כל כאב.

    אני מאד אשמח על תגובות או לדבר עם מישהו בטלפון = פשוט לתמוך אחד בשני ולהעביר מידע ו/או נסיון של עזרה.

    האימייל שלי הוא: [email protected]

    יוסי.

14. שלום,
    אני יודעת שאתה לא רופא, גם אני לא.
    אבל מיגרנה היא לא תשובה לכל כאב ראש ועינים, גם אני טעיתי בזה.
    לפני כחצי שנה היו לי כאבים כמו שאתה מתאר וחשבתי שזו עוד מיגרנה שתחלוף כשהיא תמצא לנכון.
    מיום ליום הכאבים וההפרעות בראיה גברו משמעותית ומשפחתי דחקה בי ללכת לרופא.
    אבחנו אצלי דלקת בעצב הראיה , טופלתי תרופתית והראיה שלי חזרה לתפקוד מלא כקדמותה.
    מה שאני מנסה לומר באמצעות הדוגמה הזו- נכון שאתה מכיר ו"רגיל" לכאבי הראש שלך אבל לפעמים מקורם עשוי להיות שונה אל אף שהם מאוד דומים
    ולכן , למרות שלעתים אנחנו הרופאים הכי טובים של עצמינו, עדיין כדאי להבדק אצל רופא מוסמך.
    רק בריאות לכולם!

15. טל – אני מסכים לגמרי וזו אחת הסיבות שאני טורח להדגיש תמיד שחשוב, חשוב וחשוב ללכת לרופא – רצוי כזה שהוא באמת מומחה לכאבי ראש ולא סתם נוירולוג או רופא משפחה.

    תכל'ס, אין שום בדיקה שיכולה לאבחן חד-משמעית מיגרנה. מה שרופאים עושים הוא לבדוק שהסימפטומים מתאימים ולשלול בעיות אחרות – שגם זה, כמובן, חשוב מאד כדי שלא תקבל אקמול אם יש לך דלקת בעצב הראייה, למשל.

16. שלום לכל המגיבים באתר.

    חזרתי היום מביקור אצל נוירולוג שהמליץ על טגרטול כטיפול מונע של קלסתר,למרות חוסר הטבה בעבר.בזמן כאב אני משתמש בחמצן ביתי הנותן הקלה מסוימת,אך כמובן שאינו מונע את ההתקפים הבאים.השתמשתי בתרופות רבות,אם לא בכולן לטיפול מונע
    אך ללא הועיל.רציתי לדעת האם מישהו מהסובלים ניסה טיפול אלטרנטיבי שהביא מזור לכאב האיום הזה?
    ניתן לשלוח תגובות למייל:[email protected] בתודה מראש יצחק

17. @יצחק – קטונתי מלחלוק על נאורולוג, אבל רק שנבין במה מדובר כאן. טגרטול הוא נוגד דיכאון טריציקלי שמשמש גם לטיפול באפילפסיה, בולמיה ועוד. לא התרופה הכי גרועה בעולם אבל גם לא התרופה הראשונה שכדאי לקחת, ובמינונים גבוהים יש לה תופעות לוואי והיא גם עלולה להיות מסוכנת.

    בהרבה מקרים הטריגר למקבצים היא בעיה כרונית בעמוד השדרה, ולכן פלדנקרייז וכירופרקטיקה עדינה נחשבות לשיטות שכדאי לנסות. אני יכול לומר שאצלי, בחלק מהתקופות של המקבצים, דיקור סיני וטווינא עזרו. ובלי קשר: קפאין ניסית?

18. שלום חברים,סוף סוף נמצא פורום שמאגד את כל הסובלים מ"הקללה" הזאת.
    אני סובל מהמחלה מזה כ-12 שנים בתקופות שהם בדר"כ בין אוגוסט לאוקטובר
    מטופל קבוע באיקפרס 240 מ"ג אם אני מפספס כדור זה חוזר בענק.
    מס' דברים שיכולים לעזור:חמצן,לי אישית יש קבוע אחד כזה והוא עוזר מאוד להתגבר על הכאב למרות שהיו מקרים שהכאב היה כל כך חזק וזה לא עזר.
    מים קרים/קרח לשים בצד ימין של הראש לפעמים זה עוזר להפחית את עוצמת הכאב.
    שעות שינה בהחלט קשורות,אני בסוג של עבודה מאוד מלחיצה וללא שינה סובל קשות בתקופת הקלסטר מכיוון שזה מזרז את ההתקף.
    אני מטופל אצל ד"ר קורצקי וגם אני קיבלתי את כל הכדורים שאמנם העבירו לי אחרי תקופה מסויימת את הכאבים אבל גרמו לי לתופעות לוואי קשות.
    דבר נוסף שעוזר זוהי זריקת האימיטרקס,בהתקף אני מזריק לעצמי והכאב עובר אחרי 5 דקות,הזריקה היא יקרה מאוד!!!!! ולא נמצאת באופן אוטומטי בבתי המרקחת אלה צריך להזמין מראש
    שמחתי לתת עצות שאולי יעזרו לכם,אשמח לקבל גם טיפים מה לעשות בתקופת הכאב והאם רפואה אלטרנטיבית עוזרת?

19. אני סובל מקלסטר 12 שנה תרופת הפלא שמעלימה את הכאב לכ-עד שנתיים היא טופמקס אבל שתיית אלכוהול מחזירה את התופעה בגדול כגון בירה או יין אדום במיוחד נסו את תרופת הפלא טופמקס ואחרי כשבועיים תשכחו שזה היה הגורם שהורס לכם את היום בהצלחה והרבה בריאות

20. מרדכי – טופמקס היא לא בדיוק תרופת פלא, לא בגלל שהיא לא משפיעה אלא משום שתופעות הלוואי שלה עלולות להיות מאד לא נעימות. ראה הפירוט כאן למשל
    http://www.tapuz.co.il/tapuzforum/main/termContent.asp?id=975&t=16001&l=h&chr=%E8&dicid=981&tdNum=11

21. שלום לכולם.
    גם אני סובל מכאבי ראש מקבציים cluster headache
    אצלי הכאבים מגיעים לתקופה של בין חודש לחודשיים לפחות בעבר היה מגיע פעמיים בשנה ועם הזמן הגיע בתדירות של פעם בשנה.
    עכשיו אני נמצא בתקופה זו לאחר שנה וחצי של הפוגה שבה קיוויתי שזה חלף אבל כנראה שלא.
    ניסיתי כל מיני דברים ושיטות עם אכילה או הימנעות ממאכלים מסויימים, שינה או כל כדור אבל כלום לא עוזר הכאב עז. יש לי הרבה כוח סבל אבל זה פשוט באמת בלתי אפשרי לסבול. אני חי עם זה לצערי. לרוב זה יכול להעיר אותי באמצע הלילה מתוך שינה ואז הסיוט נוראי.
    הכאב האחרון העיר אותי בלילה ולמחרת הייתי חייב להגיע לעבודה למשך כל היום היה לי כאב עמום עד הערב שליווה אותי.כלום לא עוזר אבל מה שמוזר זה שהכאב פתאום עוזב אותך בלי תלות בשינה או כל דבר אחר.

22. אז – מה לא ניסיתי. בכל אופן, דרלין גרם לי לדכאון, הטופומקס היה הרבה יותר גרוע, וגרם לי לשכוח באמצע הרצאות מה אני מנסה להגיד, ובכלל הכניס אותי למצבי רוח משתנים בטירוף. טגרטול לקחה שכנתי, שיש לה אפילפסיה, והשמינה מזה פחד, אגב… בכל אופן, שום דבר לא ממש עוזר, אני סוגרת עכשיו לדעתי שבועיים ברצף ובעקרון כיום בחיי יש לי 80% מהזמן מיגרנות. לי עוזר הרלרט, אבל יש גבול כמה מוכנים לתת לי בקופה.

23. השעה שתיים וחצי לפנות בוקר, הכאב העיר אותי משנתי, ממש עכשיו. קראתי את תגובותיכם ,לצערי, מוכר לי מאוד!. אני נמצא בימים אלו בעיצומו של התקף, אין מילים לתאר את הכאבים,המילה הקרובה ביותר היא- גיהנום.

24. שלום לכולם
    לצערי , צברתי ניסיון וותק בכאב ראש המקבצי.
    ולמרות כל הבדיקות והבירורים שנעשו במהלך השנים לא נמצא מרפא לתופעה
    אצלי , כאב הראש מגיע בדרך כלל בתק' החורף , ומדי שנה – זה כבר לפחות 10 שנים
    כל הבדיקות המקיפות שנעשו , לא הביאו לממצא מסויים
    טופלתי במרפאת כאב בתל השומר – בצטראואידים בעיקר
    נעשה ניסיון ע"י שאיפת חמצן – ללא הועיל
    דיקור סיני – ללא הועיל
    הומופאט – ללא הועיל
    שינוי בתזונה – ללא הועיל
    תיסכול אמיתי
    השנה – הכאבים מופיעים פעמיים ביממה – כל 9-10 שעות- ונמשכים כשעה
    המרפא התרופתי היחיד שמקל עלי :
    – zomig
    – relert
    – rezalt
    כאמור כל הביקורים שלי אצל נוירולוג לא הועילו
    וניראה שלצערי אין תרופה לתופעה.
    אשמח לקבל עיצה ממוחמה בתחום.

25. טוב חברים,
    אני סוגרת בדויוק שבועיים של מיגרנה (החזקה ביותר שהיתה לי עד כה). הייתי אצל פרופ' אבינועם רכס וזה אמר לי כי זה ממתח, ואני צריכה להרגע. אבל אני הייתי רגועה ושום תרופה לא עוזרת, גם הרילרט שעזר כמו קסם תמיד הפעם לא עבד.
    אפילו זריקות וולטרן לא עזרו.
    כאבי הראש רק בצד אחד של הראש. ואני לא מבינה מדוע הנוירולוג שלי, גם אחרי שצייני כי הכאב רק בצד אחד של הראש לא חשב על התופעה הזו?

26. 1
    דר קוריצקי

    2
    דר קוריצקי

    3
    אני לוקח דפלפט קפרגוט ואיקפרס (+זריקת בוטוקס בתחילת ה"עונה שלי")

    במהלך ההתקף תורפת הסבתא שלי היא רד בול או משקה קפאיני אחר וגם אני מדביק עם פלסטר זרע של תירס או משהו באותו גודל לכריות של 2 הבהונות ברגליים
    זו נק אקופונטורה שקשורה להזרמת דם לראש נשמע מטופש אבל עוזר במיוחד כשקצת נעים על הרגליים ודורכים בחוזקה

    בהצלחה חזקי ואמצי

27. סובל מהכאב הזוועתי הזה כבר שנתיים – הפתרון הכי טוב בעייני – הוא לרכז את כל האנשים של הקלסטר בעונת ההתקפים ופשוט להזדיין בלי הכרה. לי אורגזמה באמת עוזרת – אם אנחנו כבר סובלים מהמחלה הכי מחורבנת שיש אז לפחות שנגיע לסיפוק מיני מוחלט…להפוך את תקופת ההתקפים לתקופת הייחום…..נשמע מטורף? בעייני לא יותר מטורף מכדורים נגד דיכאון – או רכישת בלון חמצן….לפני שקראתי את הבלוג הזה עוד הייתה לי תקווה שזה יעבור כפי שזה הופיע……טוב תהיו בריאים….דברו איתי כשתרצו להרים את קהילת האורגיות של הקלסטר.

28. ללא ספק אחד מהרעיונות היצירתיים שעלו כאן, למרות שאני לא בטוח שיזכה לפופולריות.

29. אוקיי אז ככה לכל הסובלים מקלסתר סבלתי 8 שנים ללא פיתרון לכאב הנוראי הזה
    רצתי מרופא לרופא מנוירולוג לנוירולוג עד שאחד פתר לי את זה כמו קסם שמו ד"ר סולה מיכאל והוא נמצא בנהרייה בצפון נוירולוג ילדים לכדור קוראים טופמקס לוקחים אותו לכמה שבועות וזה נעלם לשנה שנתיים אם עזרתי לכם ולו במעט אז אני שמח
    כי רק אני ואתם מבינים את הכאב בהצלחה ורפואה שלמה

30. שמי רבקה
    אני סובלת כ10 שנים מכאבים אלו מטופלת גם על ידי ד"ר קוריצקי אין תרופה שלא ניסיתי ממה שהופיע כאן בפורום ושם דבר לא עזר. כאבים שמופיעים גם ביום וגם בלילה כל שעה וחצי למשך כל 15-20 דקות כאבים שלא יתואר . טופלתי הרבה באינדוביס שעזר לתקופה מסויימת אך לאחר זמן מה הפסיק להשפיע.
    היום אני מטופלת על ידי 3 כדורי וולטרן ביום אך ללא הועיל ההתקפים הללו נמשכים למשך של חודש חודשיים ועדין לא נמצא פתרון.
    הומלץ לי על טיפול באלקטרודות ( החדרת אלקטרודה לאזור הכואב)
    אשמח לשמוע האם מישהו ניסה או שמע על הטיפול הזה
    כרגע אני מחכה כבר שנה לתור …..

31. היי רבקה,

    אני עצמי אובחנתי וטופלתי על-ידי ד"ר קוריצקי. לדעתי הוא רופא טוב וגם אדם סימפטי, אבל למיטב ידיעתי הוא יצא לאחרונה לשנת שבתון. לדעתי את זקוקה לנוירולוג שתוכלי לבוא אליו בתדירות גבוהה במסגרת ציבורית (כי באופן פרטי זה עלול להיות יקר). יש כאלו במחלקות הנוירולוגיות ומרפאות הכאב של בתי החולים הגדולים. לדעתי בכל בית חולים יש לפחות מומחה אחד למיגרנות וכאבי ראש, ואחד מהם אמור להיות הכתובת שלך.

    אני עצמי לא רופא וגם לו היית לא יכולת לאבחן אותך מרחוק, אבל לדעתי הסימפטומים שאת מתארת והטיפול שניתן לך נשמעים מתאימים לאבחנה של נאורלגיה מיגרנוטית. הייתי מנסה כמה דברים:
    א. שינוי תזונתי, בעצה עם בעל מקצוע מתאים (לא דיאטן מתחיל בקופ"ח אלא משהו קצת יותר רציני). כשיש בעיה כרונית עם מאפיין דלקתי, התפריט הוא דבר שכדאי לשים אליו לב וזה בוודאי מרכיב חשוב כתמיכה לכל טיפול אחר.
    ב. בדיקה אצל רופא אף אוזן גרון, אם טרם עשית. אצלי ואצל אנשים אחרים שדיברתי איתם, בעיות אא"ג הן טריגר משמעותי מאד.
    ג. פעילות מפחיתת סטרס – אם את סובלת ממתח רב, ובמצבך זה יהיה די מובן, די בו כשלעצמו (ואני אומר את זה מניסיון) כדי להכניס אותך למעגל הקסמים של הכאבים הכרוניים. לכן יש להילחם בסטרס ובמקורות הסטרס בלי קשר לשום דבר אחר. כל אחד ומה שעובד בשבילו – מוזיקה קלאסית, מדיטציה, בישול, טיול בפארק, טאי צ'י, פלדנקרייז וכו'.
    ד. לבקש הפניה למרפאת כאב ולבדוק עם המומחים שם מה יש להם להציע. ואגב, אחד הדברים שהם עשויים להציע לך זה קנביס רפואי, ואם יציעו אני חושב שכדאי לך לנסות. בעולם ואפילו בארץ יש אנשים עם בעיות פחות או יותר דומות שזה הצליח לעזור להם.

    בנוסף, אני מאד ממליץ לך לשקול לעשות טאי צ'י. זה גם ימלא עבורך תפקיד של "פעילות גופנית מתונה", גם יעזור לך להירגע, וגם יש לדעתי (מניסיון) אפקט טיפולי ישיר. את יכולה לנסות את "החבילה המלאה" של הסינים: דיקור, שינוי תזונתי, טיפול בצמחים ו/או טווינה וגם אימון בטאי צ'י. זה לא מתאים לכל אחד וזה לא תחליף לטיפול ומעקב "קונבנציונלי", אבל יש אנשים שמדווחים על תוצאות מאד טובות.

32. טופמקס היא לא פתרון פלא. זה אחד מכמה פתרונות שיש לנוירולוגיה כדי למנוע התקפים, שחלקם יעילים כמו טומפקס. הבעיה היא שאף אחד מהם לא עוזר לכל האנשים ולכולם יש תופעות לוואי (אם כי לא כולם סובלים מהן).
    אז מצד אחד, לא כדאי ללכת לנוירולוג ולדרוש "רק טומפקס" – כדאי לתת לו לאבחן ולהציע טיפול.
    ומצד שני גם לא כדאי למהר לקחת כל תרופה שמציעים לכם, אפילו אם מי שמציע הוא רופא. מותר לבקש חוות דעת נוספת וטוב לבדוק שהרופא מבין את סדר העדיפויות שלכם (לדוגמא, אם הרופא הציע תרופה שעלולה לגרום לאין אונות, ייתכן שתעדיפו תופעת לוואי אחרת ולכן גם תרופה אחרת).

33. לגבי קנביס רפואי

    האם מישהו ניסה להשתמש בוופורייזר עם קנביס רפואי בזמן התקף??
    עישון של גראס רפואי יוצר הקלה מסוימת – הבעיה היא שהעישון עצמו וההתעסקות הליסתית עם העשן מייצרת המון כאב…….מישהו ניסה? מישהו נוסף חש הקלה מקנביס?

34. קרלו – לא ניסיתי קנביס רפואי עם וופורייזר אבל אני יודע שזו נחשבת לדרך בריאה וגם נוחה יותר לצרוך את החומר.
    באופן כללי יותר לגבי קנביס – כן, יש לא מעט עדויות לכך שהוא עוזר, אם כי יש חשיבות לזן בו משתמשים. בישראל, למיטב ידיעתי, אין ממש הרבה אפשרויות.
    לגבי הלסת שלך – נשמע שכדאי לך להתייעץ עם איש מקצוע (אוסתודנט, מן הסתם). אני יכול לומר לך שבשיטת פלדנקרייז יש שיעור ייעודי ללסת ומערכת הלעיסה שלי באופן אישי עזר מאד לכאבים ונוקשות בשרירי הלסת.

35. שלום.
    שמי אורית ואני מדריכה בשיטת גרינברג. הגעתי לפורום שלכם במקרה לאחר שחיפשתי מידע לגבי כאבי הראש מהם אתם סובלים (הגיעה אלי לתהליך מישהי שסובלת מאותה מחלה), מפוסט לפוסט נגע ללבי יותר ויותר הכאב ממנו אתם סובלים.
    במסגרת תהליך בשיטת גרינברג אני מלמדת אנשים להפחית מתח ומאמץ בגוף, מאמץ שלרוב מביא לסימפטומים פיזיים. אני מבינה כי לא ברור עדיין מה המקור למחלה ממנה אתם סובלים אך מאמינה שבעזרת הכלים אותם למדתי אני יכולה לעזור בהפחתת הכאב.
    אם מישהו מכם נמצא כעת בהתקף ומעוניין בעבודה משותפת ללמוד מה ניתן לעשות עם הכאב, אני מזמינה לתהליך קצר בן ארבע פגישות בשיטת גרינברג,
    ההזמנה פתוחה וללא תשלום

    זו כתובת האמייל שלי – [email protected] ואתם מוזמנים בשמחה לפנות.
    קצרה היריעה מלהסביר כאן מה היא שיטת גרינברג, מצורף לינק לאתר הרשמי של השיטה: http://www.grinbergmethod.com

    בעיקר מאחלת לכולכם שתרגישו טוב!
    אורית.

36. אהלן, אני גם בתקופה זו סובלת מאד מכאבי ראש מקבציים.
    הסבל הוא פשוט לא יאמן, ביומיים האחרונים סבלי כל כך שהייתי צריכה לנסוע דחוף לחדר מיון, שם מסתבר הם מכירים את התופעה וישר הביאו לי חמצן רפואי, זה מאד עזר הבעייה שהייתי צריכה לחזור באותו יום כמה פעמים לחדר מיון, אני ממליצה בחום להשיג מיד שרה בלון של חמצן רפואי, ניתן לקבל מרשם לכך אצל הרופא
    בהצלחה לכולם לעבור את התקופה הקשה הזו

    יעל

37. הי יעל לא הבנתי מה קשור בלון חמצן באם תכלי לפרט אודה לך מאוד בברכה גבי

38. אני סובל כבר 4 שנים ממגרנות אני לוקח אקסדרין ודרלין ורק האקסדרין פעם ב עוזר אני חושש שגם אני סובל מקלסטר כי התיאורים שאמרת קולעים בדיוק למה שאתה אמרת חוץ מזה הלכתי לבדיקות דם אלקטרודות סיטי ועוד והגוף שלי מראה לחץ דם גבוה שקיעת דם והגוף מייצר כדוריות לבנות מעל הממוצע יש לי שם אזהרה בכדוריות הלבנות כל הבדיקות מעידות על כלום ואצלינו מיגרנות זה תורשתי אבל אני ואחי סובלים לפי התיאורים שכתבת פה אולי יש לי ולאחי קלסטר? 

39. איתי היקר,

    אני ממליץ לך לקרוא את הספר "מיגרנה" של אוליבר זקס. למרות שמדובר בספר ישן מאד (משנות ה-70'), אין תחליף לתובנות ולתיאורים שלו שעוזרים להבין כמה גיוון ושונות יש במאפיינים של מיגרנות וכאבי ראש אחרים אצל אנשים שונים.
    לגבי ממצאי הבדיקות שתיארת – אתה צריך לברר אותם עם רופא. אם יש לך רופא משפחה טוב, כדאי שתעדכן אותו ותתייעץ איתו.

40. 7 ביאור 2012
    גם אני שייכת לקבוצה ("ברת המזל") של המיגרנות מהסוג הזה. אני סובלת ממיגרנות
    "רגילות" עוד מילדותי אבל כשהתחילו הכאבים בצד שמאל כל לילה והתעוררתי עם
    "ראש מפוצץ" הלכתי לנוירולוג והוא גילה שיש לי כאבי ראש מקבציים. בתוספת הרגשתי כאילו שנותנים לי מכות חשמל באוזן כל מס' דקות. קבלתי קורטיזון ולאחר כיומיים הכאבים נעלמו. אבל כשסיימתי את הקורטיזון שוב התחילו ההתקפים (אמנם בצורה קלה יותר ).הבעיה היא שהקורטיזון הורס כל כך הרבה מערכות בגוף שזה לא פתרון
    לתמיד. לפי מה שאני קוראת כאן כל אחד ניסה סוג זה או אחר של תרופה אבל לכולן
    יש תופעות לואי והן מטפלות רק בבעיה כשהיא מגיעה אבל אין משהו שימנע את ההתקפים.

41. רונית – יש הרבה פתרונות מניעתיים, ואני חושב שכדאי לך לנסות להתייעץ עם הרופא שלך ולהחליט איתו מה בא בחשבון מבחינתך, כי בכל זאת יש הבדלים.

    לצד זה, אני חושב שטיפול יעיל של עצירת והפסקת התקפים הוא גם צעד גדול בכיוון של שיפור איכות החיים, ומהבחינה הזו לפחות נכון לעכשיו הצלחתי להגיע לפתרונות טובים יחסית בשבילי.

    כמובן, אני לא רופא וכדאי שתוועצי ברופא שלך. אבל מכיוון שגם אצלי רוב ההתקפים במקבץ הם התקפים ליליים, אני חושד שגם לך – כמו לי – יעזור השימוש במסכת חמצן (100%, 10-12 ליטר לדקה). מעבר לזה, ולמרות שהנושא עדיין שנוי במחלוקת ולא נחקר מספיק, אני יכול לומר שבשבילי מלטונין עשתה עבודה טובה מאד במניעה (ירידה משמעותית בתדירות ובעוצמת ההתקפים הליליים עם 3-1.5 מ"ג שעה לפני השינה).

42. לכל הסובלים והסובלות, ליבי ליבי עליכם,
    אני סובל מכאב הראש המקבצי מזה למעלה מ35 שנים.
    רק לאחרונה ( 12 שנה אחרונות) הבנתי את סוג הכאב.
    ומאז פעלתי למצוא ולחפש תרופה וטיפול לתופעה.
    הספקתי לעלות על כמה תובנות .שעזרו לי להתגבר.
    החל מנשימה של חמצן ( תחילה מבלון חמצן המצוי במסגריה)
    ולאחר מכן חמצן רפואי. פשוט רכשתי בלון חמצן גדול עם וסת, וזה הספיק לי לכל תקופת ההתקפים.( בעיקר בין 2ל3 בלילה.)
    ובהמשך, נטילת כל סוגי הכדורים המופיעים לע"יל.
    התופעה לכשעצמה הינה התרחבות מהירה של כלי דם המייצר את תצורת הכאב
    הבלתי נסבל, והגורמים לכך רבים ומגוונים. החל משינויים בלחץ הברומטרי. ( מה שמסביר את החזרה השנתית ובחודשים קבועים )
    ובהמשך סוגי מזון המהווים טריגר הגיוני כמו יין אדום (האלכוהול בעיקר)
    שוקלד ו/או גבינה צהובה , אשר מרכיב הסידן בו הוא הגורם להתכווצויות כל הדם.

    תובנות נוספות אשר עזרו לי מאוד בשיכוך התופעה והכאב הינם תובנות רוחניות ( ואשר כיום מלוות בהסברים מדעיים)
    אם נצליח להבין את עקרונות המופע של הכאב אצל כל אחד ואחת מהסובלים.
    ניתן יהיה להתמודד עם התופעה .
    אני למשל, התחלתי לעסוק בספורט אינטנסיבי, כי הבנתי שהזנחתי את הגוף ולא טיפחתי את הגוף, תופעות השמנה, וכולסטרול גבוה לא עוזרים, ועוד כהנה וכהנה .
    בקיצור, כאבים אלו לעניות דעתי הצנועה מספרים לנו , כי יש צורך לבצע שינוויים בדרך החשיבה , ולהתחיל לטפח את עצמנו במישורי הגוף והנפש.
    להתחיל לאכול נכון ובריא ולטפח את החוסן הגופני.

    אשמח ליעץ ולעזור לכל מי שיפנה אלי.

43. לאחר כמעט שנה של אושר ושלום עולמי…..לפני שבוע ימים זה חזר, במנות קטנות, התקף אחד ליומיים שלושה – פשוט אין לי יותר כוחות לזה השנה.פליזזזז תדלג עליי שנה אחת

44. שלום
    לצערי אני סובל גם ממחלה זו
    אובחנתי ע"י נוירולוג לפני כחמש שנים
    טופלתי ע"י איקפרס אינדוביס וריזלט ללא הקלה משמעותית
    אני מבין שאין דרך להעלים את הבעיה לצמיתות אבל אני מחפש דרך לגרום להקלה כלשהיא על מנת לשמור על סדר היום שלי (לימודים, עבודה) ללא פגיעה
    האם יש דרך כלשהיא על מנת להקל על הכאבים בזמן התקף לרמה "נסבלת"
    הסף כאב שלי הוא די גבוה אבל כל מה שנוגע למחלה הזו נוגד את כל מה שחשבתי על כאב.
    אשמח לעצות טבעיות או תרופתיות
    מייל [email protected]

45. היי סלטו

    יש לי המלצה מסוימת אבל חשוב שתדע שזה מאוד אינדיבידואלי.
    אני מעשן מריחואנה שלושה חודשים בשנה בדיוק מהסיבה הזו. הכאב לא נעלם אבל כפי שאתה מתאר הוא נסבל, ניתן להמשיך את היום (גם לגראס יש תופעות שמעיבות על ניהול תקין של היום – אבל עם הרבה פחות כאב)

    לקחתי את התרופות שרשמת למעלה וגם לי הן לא עוזרות במיוחד, חשוב לי מאוד לציין שיש לי מכר עם קלאסטר והוא ניסה לעשן בנוכחותי וזה העצים את הכאב וגם הגביר את כמות ההתקפים והוא לא היחיד. כיוון שלי זה מרכך את הכאב מידית אני חושב שזה שווה ניסיון.

46. שלום
    אני סובל מהתקפי קלסטר מזה כ-7 שנים.
    בתחילה חששתי שזה גידול או משהו מפחיד שכזה. נהגתי להתכווץ ולהתפתל, להפעיל לחץ על איזור הכאב ועוד מיני טעויות שרק גורמות להחמרת המצב ולהארכת ההתקף.
    אין ספק שלחץ נפשי משפיע אבל כפי שאמר לי אחד הרופאים- "אם תמצא דרך להוריד לחץ מהחיים- תרשום על זה פטנט…"
    מספר נקודות שעוזרות לי להתמודד עם הכאב:

    1. לזהות את תחילת ההתקף- לעזוב את מה שלא עושים ולהתייחס אליו- לקום מהמיטה/שולחן העבודה ולחדול מכל פעולה – לא להשאר לשכב ולקוות שיעבור- זה לא יעבור…והכי חשוב- להביט בשעון- ההתקפים אורכים בממוצע כ- 20 דקות או לפחות מגיעים לפיק הכאב תוך 20 דקות ומשם מתחילה ההקלה- הספירה לאחור עוזרת להתמודדות.
    2. לאכול פרי או משהו שמתעכל מהר (תמרים, חלבה) ולשתות 2 כוסות מים.
    3. תנועה איטית ורגועה- צ'י קונג או טאי צ'י- אני עוזב הכל ומוצא פינה שקטה ומאווררת (מרפסת) ומבצע סדרת תנועות צ'י קונג וטאי צ'י.
    3. להרגע, להרפות את ההשרירים והתודעה, להעמיק את הנשימה ולהכניס יותר חמצן לריאות- קיימות מספר שיטות גם ביוגה וגם בצ'י קונג שעוזרות להעלות את אחוז החמצן בדם בכ-10 אחוזים.
    4. דימיון מודרך- לדמיין את הכאב ככדור אור או משהו דומה ולעזור לו להתקדם דרך הסינוסים לכיוון האף.
    5.לא לקנח את האף או לגרות עיטושים- יש לתת לקלסטר לזלוג החוצה בקצב שלו- גם אם זה אומר שיורד לכם מפל מיים מהאף או מהעין.
    6. לא למהר להכניס כל מיני תרופות לגוף – רובן לא עוזרות פיזית (אם כי פסיכולוגית הן יוצרות ציפייה). התרופה היחידה שעבדה במקרה שלי היא– קופרגוט- וגם אותה אני נוטל רק כעבור התקף או שניים בכדי למנוע מהגוף להתרגל.
    7. אם כבר נטלתם תרופה כלשהיא- כוס קפה תעזור לספיגה מהירה יותר.
    8. לא להלחץ! הלחץ מאריך את ההתקף! קבלו את העובדה שאתם סובלים וככל הנראה תסבלו מקלסטרים לאורך מרבית חייכם. ישנם דברים גרועים בהרבה לסבול מהם- אתם לא בסכנת חיים, לא צריך להתאשפז ובעוד כמחצית השעה תוכלו לחזור לישון- סה לה וי.
    סובל כמו כולם.
    מקווה שעזרתי.
    אלעד.
    נ.ב- קנאביס לא עוזר!

47. היי לכל נפגעי הקלסטר, סובלת מהקללה הזו מעל 30 שנה, בתחילה אובחנתי כסובלת ממגרנות, כשפעם באתי לנירולוג בתקופה של ההתקפים ואמרתי לו שמרוב כאבים בא לי לקפוץ מהחלון הוא שלח אותי לפסיכאטר וכתב שיש לי מחשבות אובדניות.
    לפני 6 שנים האבחנה שונתה לקלסטר, בשנתיים האחרונות היה שקט מוחלט ופתאום לפני חודש הכאבים חזרו ובגדול, מחוברת רוב הזמן לחמצן ונוטלת אימיטרקס, ברוב במקרים מושגת הקלה למשך שעה שעתיים ושוב מהתחלה, אין לי חיים, לא מוציאה את האף מהבית החום בחוץ רק מגביר את התכיפות והעוצמה, מפעילה מזגנים בכל הבית ומקפיאה את כולם וסובלת. מייללת, בוכה, נאנחת וגונחת, בעיקר חסרת אונים.
    אומנם צרת רבים היא נחמת טיפשים אבל "שמחה" שאני לא לבד בקללה הזו (כבר חשבתי שאני יחידה ומיוחדת)

48. שלום לכולם.

    אשמח לשוחח בטלפון אם מי שרק רוצה.

    תמיכה והקשבה אחד לשני זה כל כך חשוב…במיוחד שרק ואך ורק אנחנו יודעים מה הכאבים האלו עושים לנו.

    אני סובל מכאב ראש מקבצי מזה 22 שנים בצורה אפיסודית של כל שנתיים לתקופה של כ חודשיים.

    צברתי, לצערי, די ניסיון ואשמח לדבר עם כל אחד.

    הנייד שלי: 0509540000
    יוסי.

49. שלום לכולם, שמחתי סוף סוף לגלות שיש פורום לאנשים כמונו!
    אני סובל מ ch כבר 12 שנים (בהתחלה זה התחיל כמיגרנה רגילה) אך טרם אובחנתי ככזה, לפני מספר שנים החלטתי לנסות קנביס ומאז יש לי שיפור מדהים (בכמות, בתדירות ובעוצמה) לפני כשנה החלטנו אני ואשתי להיכנס להריון אז הפסקי לעשן את הקנביס, בחורף האחרון חזר לי ההתקף לרמות שהיו לפני שהתחלתי לעשן קנביס ואף יותר, כתוצאה מההתקף האחרון החלטתי שוב לחזור להשתמש בקנביס אבל הפעם אני רוצה להוציא אישור מסודר ולהפסיק לקנות את הקנביס במקומות מפוקפקים. אני מחפש שם של רופא שתומך בנושא ויוכל לתת לי המלצה כזו.
    האם מישהו מכיר? 

50. גם אני, בדומה למכתב של רועי שלפני, שמח לשמוע על בלוג זה המרכז את התופעה עם פירוט הסובלים ממנה, על התופעות הקורות אותם בעת ההתרחשות, האם יש לכם המלצה מה אפשר ליטול (כדורים), מבעוד מועד כדי להפחית לפחות את הסבל הנוראי הזה? אני משתמש באקמול פוקוס ובאספירין יחדיו, אך זה לא עוזר לי, אנא המליצו לי בבקשה, בכל אופן מה דעתכם על מפגש של כל הסובלים, ביום מסוים שנקבע בדעת הרוב, ובו נחליף רשמים (נוראיים) ויש לי תחושה שעצם המפגש והעברת מסרים ודרכי התמודדות של כל אחד ואחד מהסובלים, יוכלו להקל עלינו את רוע הגזירה שנגזר עלינו על פי כל הפוסטים שלעיל, לחיות עימה עד קץ הדורות. לדעתי כל הפניות לרופאים השונים לא עזרו בד"כ לאף אחד מהכותבים כאן ולכן אם לא ניקח עצמנו בידיים בעצמנו אף אחד לא יעזור לנו, היזון הדדי יתרום באופן ניכר לכולנו